Der var engang, at jeg søgte efter en kur. Men så gik det op for mig, at kronisk betyder for evigt.
Så det handler vel om, at få det bedste ud af det hele?
Nyheden der bragte håb
Årsagen til dagens indlæg er, at der blevet publiceret en nyhed fra Japan.
Jeg har længe fulgt med i forskning i endometriose, og for nylig kom der spændende nyt.
Endometriosevæv indeholder et forhøjet niveau af et gen, som hedder interleukin-8, der producerer et inflammatorisk protein. Japanske forskere har opdaget, at hvis man blokerer for det specifikke protein, så kan det mindske inflammationen. Det kan muligvis bremse udviklingen af sygdommen.
De japanske forskere har testet behandlingen på en gruppe makakaber, der har endometriose. De lavede en kontrolgruppe, der fik en placebobehandling, og en gruppe, der fik behandlingen mod endometriose.
De aber, der fik behandlingen mod endometriose, havde formindskede endometriose-læsioner, mens aberne uden behandling stadig havde voksende væv.
De gode resultater med behandlingen har gjort, at man nu tester behandlingen på frivillige kvinder med og uden endometriose.
Men hvad hjælper det mig?
Jeg ved godt, at det ikke kan hjælpe mig – min endometriose er for fremskreden.
Men til gengæld kan dette her ændre fremtiden ❤️
Hver gang en mor henvender sig til mig for at fortælle om hendes datters menstruationssmerter eller hendes datters fertilitetsproblemer, så bliver jeg utrolig trist.
Kan dette forsknings gennembrud ændre det hele?
Samtidig sidder skepsissen i mig, fordi hvor mange gange gennem årene, har jeg ikke læst om spændende ny forskning.
Men tænk nu hvis at det er denne gang, at de har fundet en god behandling 🙏
Hvorfor finder de ikke en kur?
I takt med at jeg skulle acceptere, at jeg nu var kronisk syg, da skulle jeg samtidig acceptere, at der ikke fandtes en kur.
Den var egentlig lidt svær at sluge, fordi hvis forskerne valgte at fokusere på en kur frem for en behandling, så ville livet blive meget nemmere.
Da jeg så havde accepteret min kroniske sygdom, og at der ikke var en kur, da skulle jeg lære at acceptere, at forskningen ikke altid var til min fordel.
Hvorfor kunne de ikke bare forske i at gøre mit liv nemmere? Hvorfor skulle jeg lide?
Den sidste del varede faktisk kun i en meget kort periode af mit liv, hvis jeg skal være helt ærlig.
Men når andre fortæller om det, så kan jeg genkalde følelsen.
Vi kan ikke ændre på fortiden, men vi kan lære af den, og sammen kan vi ændre fremtiden.
Dansk forskning
Jeg har selv deltaget i danske forskningsprojekter flere gange. Jeg siger ja til alt, hvad jeg kan bruges til.
Den dag jeg gennemgik min største operation, var jeg en del af et forskningsprojekt.
På det tidspunkt var operation af Rectovaginal Endometriose (endometriose på tarme og bag livmoder) ikke så fremskreden som i dag. Og min læge kæmpede for at få en schweizisk operationsmetode godkendt i Danmark.
Da de langt om længe godkendte det, var jeg nummer 2 på operationsbordet. Vi var 11 kvinder i alt, men mit infiltrat var så stort, at hvis det tog ret meget længere tid at godkende operationsmetoden, skulle jeg sendes til udlandet.
I dag bliver langt flere diagnosticeret Rectovaginal Endometriose takket være bedre scanninger (dansk forskning), og de danske læger er blevet vildt dygtige til at operere det.
Når der er verdenskongresser i Endometriose, så kigger de andre lande ofte mod Danmark.
Vi er ret berømte i udlandet 😁
Min fremtid er usikker
Jeg ville ønske, at der fandtes en krystalkugle, hvor jeg kunne få et glimt af min fremtid.
Lægerne tør ikke operere mig mere. Jeg har dannet så meget arvæv, at en operation kan gøre det meget værre.
Derudover har min endometrioselæge engang sagt til mig, at hvis de åbner mig op og ser at det er umuligt, for derefter at lukke mig igen med det samme, det kan få store konsekvenser for mig.
Mange får det bedre, når de kommer i overgangsalderen. Men jeg er velbehandlet med hormonspiral, mit endometriose er i ro. Derimod er det konsekvenserne jeg leve med, og de forsvinder ikke med overgangsalderen.
Så hvordan ser min fremtid ud?
Ingen ved, hvordan min krop har det om ti år.
Men jeg ved, at jeg har tænkt mig at gøre hver dag til noget særligt, fordi jeg kender ikke fremtiden.
Jeg siger ja til de muligheder der opstår, så jeg ikke en dag sidder og fortryder, at jeg gik glip af noget.
Hvis du har set Jim Carreys film “Yes Man”, så er der noget sandhed i den.
Et lille ord som kan åbne op for store oplevelser – meeeeen der sniger sig dog et nej ud ind i mellem – det handler om at finde balancen.
