Her kan du lytte til “Den svære historie -del 3”
Efter min opstart på smerteklinikken fik jeg en fantastisk periode. Mine smerter var under kontrol, og jeg kunne nyde livet og min dagligdag. Men min svære historie slutter desværre ikke der.
Jeg gik ind i 2023 med et stort smil og overskud.
Mit medicinskab var fyldt godt op med alt fra antidepressiv til epilepsimedicin, da en cocktail af disse har en virkningsfuld effekt på et overbelastet nervesystem.
Medicinen har den effekt, at der bliver skruet godt ned for de mange impulser og signaler fra nervesystemet til hjernen.
Men desværre påvirker cocktailen også mine kognitive evner, så det begyndte at gå ud over mit fokus og mine hukommelse.
Starten på opturen
Ud over medicin opstartede jeg også et forløb med chili-plaster (Qutenza) på smerteklinikken. Behandlingen startede med tre plastre, og området blev langsomt mindre.
Så med et velbehandlet smertebehandlings-forløb og fleksjob indtog jeg verdenen.
Jeg startede med at rejse til Italien med min gode veninde Anja, hvor vi nød livet fuldt ud.
I løbet af en uge gik jeg i gennemsnit 14.500 skridt om dagen! Det var en fuldstændig overvældende fantastisk følelse. Hver aften sluttede vi tidligt, så der var energi til næste dag. Og i løbet af dagene, holdte vi mange pauser.
Inden vi rejste, talte vi meget om forventningsafstemning for at sikre os, at vi begge kunne få en god rejse. Aftalen lød på en aktivitet/oplevelse om dagen, og resten ville være ren bonus.
Kort tid efter jeg kom hjem, blev passet luftet igen, da jeg rejste til Edinburgh med Endometriose Fællesskabet. Og det må siges at være et af mit livs helt store oplevelser!
Omgivet af mennesker der brænder for at arbejde for og med endometriose-patienter var helt ubeskriveligt. Man kunne mærke energien og engagementet.
Starten på nedturen
Efter et par rejser efter hinanden var min krop blevet træt, og jeg nød at genoplade hjemme på altanen.
Men det var som om, at min krop ikke ladede i samme tempo som normalt.
Langsomt blev smerterne i mit underliv kraftigere, og følelsen af pladsmangel i mit underliv tog til.
Uge for uge blev smerterne kraftigere, og når jeg gik mine ture, følte jeg begyndende jag i underlivet.
Gåturene blev kortere og færre, batteriet på cyklen holdte længere og længere, fordi den stod mere stille.
Jeg mærkede en forværring uge for uge, samtidig med at min medicinering steg gradvist.
Allerførst troede jeg, at det var min krop, som hævnede foråret og forsommerens rejselyst.
Men lige meget hvad jeg gjorde, fortsatte forværringen.
En tur mere i karrusellen
Derfor begyndte en ny periode med nye henvisninger og konsultationer, nye undersøgelser og flere eksperter. Men lige meget hvem jeg var i kontakt med, og uanset hvilken undersøgelse jeg var igennem, stod jeg uden svar.
Jeg hørte det samme fra alle sider, at der blev ikke fundet noget unormalt. Derfor blev årsagen hver gang peget mod endometriose og mine kroniske smerter.
Men endometriose-specialisterne fandt ikke ny endometriose, og jeg havde jo været velbehandlet i mange år.
Derfor fik jeg at vide, at årsagen skulle findes i mine neuropatiske smerter. Og at et overbelastet nervesystem nemt kunne skabe forvirrende smertesignaler.
I samarbejde mellem Smerteklinikken og Neurokirurgisk blev det sat i stand, at jeg skulle i gang med et forløb, hvor jeg vil kunne få indopereret elektroder svarende til TENS under mit maveskind. Men det kunne ikke opstartes før end, at mine smerter i underlivet ikke fortsat tiltog.
2023 startede så godt, men sluttede så slemt. Min historie er langt fra ovre.
Den værste nedtur til dato
Da jeg havde det værst i januar 2021, var intet i forhold til januar 2024. I løbet af 2023 var mine smerter taget til i en grad, som var utåleligt.
Jeg kunne ikke gå ture mere, det var næsten umuligt at gennemføre mine arbejdsdage på kontoret, derfor arbejdede jeg primært hjemme. Mit sociale liv var meget inaktivt, og jeg var dybt bekymret for fremtiden. Var jeg på vej mod en førtidspension?
Da alle mine muligheder så ud til at være udtømt, tog jeg en beslutning.
Jeg insisterede på at komme i kontakt med en endometriose-specialist, som jeg tidligere har været til både kontroller og behandling ved.
Og da vi talte i tlf. sammen d. 28. december 2023, kunne han tydeligt høre, at den var helt gal.
Samtidig havde han set mig i tv-avisen på DR d. 14. december, og han var overrasket over, hvor slemt det stod til med mig.
Derfor bestilte han en MR-scanning, og jeg fik en tid til konsultation ved ham d. 15. februar.
Nu kunne jeg jo vælge at dele svaret på MR-scanningen og konsultationen med jer, men det vil jeg gemme til næste indlæg. Og jeg kan garantere overraskelser og en kæmpemæssig optur i næste indlæg.
Du kan læse videre om “Min svære historie” næste gang.
