Du kan lytte til den “Den svære historie” – del 4 her
Jeg sluttede den tredje del midt i min største helbredsmæssige nedtur.
Alt hvad der kunne undersøges, var blevet undersøgt, og ingen svar fundet.
Vi nærmer os slutningen på den svære historie.
Min ufrivillige pause
Mit liv var blevet sat på en ufrivillig pause, og jeg var blevet meget afhængig af hjælp fra andre.
Selv det at slæbe mig selv op af trappen til 1. sal var blevet svært.
Mit arbejde foregik hjemme, da turene til og fra arbejde, krævede den energi, som jeg skulle bruge til at arbejde. At sidde ned i mere end 30 min var blevet en udfordring uden at få smerter.
Samtidig var mit medicinforbrug blevet omfattende. Hver gang at de neuropatiske smerter tog til, kom der en ny pille til samlingen.
Og min medicinske cocktail sløvede mig mere og mere, både fysisk og mentalt. Mine kognitive evner blev sat mere og mere ud af spil. Hukommelsen og koncentrationen svigtede, jeg følte mig sløvet rent mentalt, og humøret dalede.
Når man havner i den position, så bliver det sværere at tænke logisk. Og så bliver det en meget stor udfordring at være sin egen projektleder, som det forventes i sundhedsvæsnet.
Kontakt til en gammel kending
I efteråret 2023 tager jeg selv kontakt til en speciallæge, som jeg tidligere har været tilknyttet. Jeg bestilte en telefonkonsultation med ham og fik en tid d. 28. december.
Jeg var til julefrokost ved mine forældre, da min telefon ringede. Jeg gik afsides og talte med ham.
Og han startede med at fortælle, at han så mig i TV Avisen. Her delte jeg min historie og talte speciallægernes sag, han blev rystet over at se den tilstand, som jeg var havnet i.
Årsagen til min deltagelse i interviewet var, at jeg havde en ventetid på 6 måneder for at blive undersøgt af en specialist. Og speciallægerne var utilfredse med denne udvikling.
Han kunne læse i min journal, at jeg flere gange havde været i dialog med specialafdelingen de seneste 3 år, og at det ikke tydede på, at endometriose var på spil.
Men da det var længe siden, at jeg havde fået foretaget en MR scanning, ville han bestille en til mig.
Og så ville jeg efterfølgende blive indkaldt til en konsultation.
Afsted til scanning
Da jeg efterhånden ikke kunne klare længere køreture grundet smerter ved at sidde for længe, blev det aftalt, at jeg kunne blive scannet hjemme i Aalborg. Og efter en hurtig dialog med Patientkontoret fik jeg en tid i det private inden for kort tid.
Jeg kæmper med klaustrofobi, derfor fik jeg en beroligende pille forud for scanningen. Så i selskab med min far tog vi afsted til scanning.
Efter scanningen fortalte radiografen, at det så lidt mystisk ud. Hun havde taget et par ekstra billeder i området, lige som at hun havde flyttet lidt rund på mig undervejs.
Og hun fik ret, det var et ret mystisk resultat. Der ventede hele to overraskelser ved speciallægen.
Den længe ventede konsultation
Ventetiden blev nedkortet, og jeg fik en tid til konsultation allerede i februar. Nervøsiteten var sat ind, for hvad var det mystiske, som radiografen havde set.
I selskab med en nær veninde tog jeg til speciallægen. Inden konsultationen lagde vi en slagplan for, hvad jeg ønskede at få ud af dagens konsultation. Og hun skulle have genopfrisket hele min historie.
Og jeg var ikke i tvivl, jeg ønskede at få fjernet min livmoder, da følelsen af pladsmangel i underlivet kun blev værre. Jeg ønskede ikke længere at leve med de smerter og gener, som det medførte.
Så da vi sad foran speciallægen, var vi godt forberedte. Jeg ønskede kun en ting, og det var at få mit liv tilbage.
Men hverken jeg eller min veninde var forberedt på svaret…..
Der gemte sig to overraskelser
Lægen viste os resultatet af MR Scanningen, der viste en mærkelig skygge ved min spiral. Der lå og gemte sig to spiraler inde i mig!
Jeg bruger hormonspiral som en del af min behandling for endometriose, og denne behandling har været vellykket i mange år. Den bliver udskiftet hvert 3. år, og jeg får hver gang 2,5 godt år, inden smerterne langsomt vender tilbage.
Men to spiraler var fuldstændig uventet, både min veninde og jeg var rystede.
Da jeg får udskiftet spiraler i narkose, var det ikke noget, han lige kunne klare på stedet.
Derfor blev det aftalt, at jeg fik dem fjernet hjemme i Aalborg.
Hele vejen hjem var jeg forvirret, kunne det “bare” være det, som havde skyld i alle mine problemer de sidste 3 år? Og hvordan var der havnet to inde i mig?
Den mentale pause
Jeg var fuldstændig færdig mentalt og fysisk, jeg følte mig drænet for energi, og jeg havde mistet al overblik.
Kunne de sidste års smerter, gener, bekymringer, omvæltninger og meget mere skyldes, at det var blevet overset, at der sad to spiraler i mig?
Den overvældelse jeg følte, overbelastede mig fuldstændig, så jeg talte med min chef.
Og vi blev enige om, at jeg sygemeldte mig i to uger, hvor jeg kunne bearbejde det, som skete i mit liv.
Jeg tog en mental pause, hvor jeg som det første fik tømt min hjerne med informationer. Jeg skulle have nedskrevet hele den svære historie, og alt der var sket.
Hvilke diagnoser havde jeg, hvilke symptomer var tilknyttet de forskellige diagnoser, og hvilke behandlinger fik jeg.
Da jeg havde fået al nedskrevet, begyndte jeg at fokusere på de to spiraler. Den første indkaldelse lå flere måneder ude i fremtiden, derfor fokuserede jeg på at skaffe en hurtigere tid.
Derefter kunne jeg slappe af, jeg følte igen, at jeg havde overblik, og jeg vendte tilbage til mit arbejde.
Den første blev fjernet
Endnu en gang benyttede jeg mig af Patientkontorets søde medarbejdere, og jeg fik derfor en tid til en lokal konsultation torsdag d. 11/4.
Jeg havde taget ekstra smertestillende hjemmefra pga. den forestående undersøgelse. Men det jeg ikke var forberedt på var, at de ville fjerne spiralerne med det samme. Og det er mange år siden, at jeg sidst har fået fjernet eller opsat spiral uden narkose.
Den indledende ultralyds-scanning viste tydeligt, at der lå to spiraler. Og de lå præcist oven i hinanden på en helt korrekt placering. Lægen forklarede mig, at havde speciallægen ikke bemærket skyggen på MR scanningen, havde hun aldrig opdaget det.
Når man scannede mig normalt, så man en spiral på korrekt placering. Men drejede hun scanneren i en helt unormal vinkel, så vi tydeligt de to spiraler side om side.
Da hun fjernede den første spiral, foregik det absolut ikke lydløst. Jeg har sjældent råbt og skreget så højt, og tårerne væltede ud af mine øjne. Den stakkels sygeplejerske, der holdte min hånd, kom på ekstra arbejde.
Men i det øjeblik spiralen var ude, mærkede jeg en kæmpe lettelse i mit underliv. Det føltes som efter jeg fødte min søn, pludselig var der ikke længere noget, der tyngede mig indvendigt. Smerten indvendigt ophørte meget pludseligt.
Nu gjaldt det spiral nummer to
Spiral nummer to kom så knap så nemt ud, dette vil kræve en kikkertundersøgelse, en mini-hystereskopi.
Og det kunne lægen ikke klare på denne klinik, da spiralen sad fast med snoren viklet op.
Derfor tog jeg hjem og afventede en ny indkaldelse. Da indkaldelsen kom, skulle jeg vente lidt over en måned, men jeg ville have den sidste spiral ud med det samme.
Den lettelse som jeg følte, da første spiral kom ud, den fortsatte. Jeg var allerede begyndt at kunne gå længere, jeg kunne tage bussen, og jeg kunne være på kontoret igen.
Derfor tog jeg kontakt til min specialafdeling, og jeg fik en tid kun en uge senere.
Den 23. april blev nummer to spiral fjernet under en mini-hystereskopi. Denne gang fik jeg lokalbedøvelse, og jeg gennemførte uden tårer og store udbrud. Det gik faktisk vildt hurtigt.
Et trick jeg har lært gennem årene er at tale mig gennem smerterne, så den stakkels sygeplejerske fik også den lange historie.
Jeg kunne endnu ikke mærke effekten, da jeg var godt dopet. Men nu skulle jeg hjem og vente.
To uger senere
To uger senere mødte min omverden en ny Bettina! Eller rettere sagt, den gamle Bettina var tilbage.
Smerterne, der nu havde siddet 3,5 år i mit underliv, de var væk. Tilbage var fortsat nervesmerterne.
Men de frygtelig smerter der kun var blevet værre, de var væk!
Jeg kunne gå ture igen, der langsomt blev længere og længere. Trappen til 1. sal blev klaret uden problemer, og nu blev trappen til op til mine forældre også besteget med et smil.
Nu vi taler om smilet, det var tilbage! Mine kolleger kommenterede, at smilet nåede mine øjne. Og der var kommet et lille svaj og lethed i min gang på kontoret.
Jeg havde fået mit liv tilbage!!!! De svære smerter var nu historie!
Hvad så nu?
Var det så det? Er jeg bare rask og normal nu? Nej, desværre ikke. Gid det var så let….
Når man lever med smerter så længe, at de bliver kroniske og ikke kan smertedækkes, bliver nervesystemet overbelastet. De ødelagte nerver kan ikke gendannes, derfor har jeg fortsat mine nervesmerter.
Kroppen er lidt forvirret for tiden, og jeg er fortsat ved at udforske, hvad jeg kan nu.
Samtidig skal jeg huske at øge aktiviteten langsomt, så jeg ikke overbelaster kroppen yderligere.
Jeg er trappet ud af en enkelt pille, og det har gjort mig skarpere mentalt. Jeg føler mig klarere i hovedet, mere overskud og mere glad.
Men alle steder bliver jeg mødt af det samme spørgsmål, “Hvad så nu?”.
Nogle mener, at jeg skal få startet en klagesag, andre råder mig til at komme videre.
Jeg bliver spurgt, om jeg ikke føler mig vred. Og jo, ved du hvad, jeg føler mig vred, skuffet, rasende og min følelse af uretfærdighed er overvældende. Så hvad gør jeg ved de følelse?
Det er det emne, som vi skal ind på i femte og sidste del af “Den svære historie”.
Hvad gør man, når man pludselig ikke har kraftige smerter? Hvor placerer man vreden? Og hvad gør jeg ved min historie.
