At rejse kræver forberedelse, og som kroniker er prioriteringen måske lidt anderledes.
Men det er kun et gæt, fordi jeg kan ikke huske, hvordan det var før i tiden.
Jeg bilder i hvert fald mig selv ind, at det vigtigste i tasken var pas, piller og penge.
Om kort tid skal jeg ud at rejse et par gange, og i stedet for at stresse over hvad der kan gå galt, er jeg i stedet i gang med forberedelserne.
Hæmokromatose
Det første jeg gør, er at sikre mig at min behandling er up to date.
Og forberedelse til rejse for mig med hæmokromatose er at sikre mig, at jeg undgår hovedpinen og en mave der går i stå.
Jeg skal have taget blodprøver i næste uge for at kende mit ferritin niveau, hvis det er under 100, føler jeg mig tryg til at rejse. Fordi så skal jeg ikke bekymre mig om denne diagnose.
Jernophobning kan sætte en bremser for at nyde alle de oplevelser, der venter forude.
Hovedpine og forstoppelse kan lægge en stor dæmper på både det gode humør og min fysiske aktivitet.
Er mit ferritin niveau højt, vil en del af forberedelse være at få tappet en halv liter blod, så mængden af jern kan falde igen.
Lichen Sclerosus
Forberedelse til rejse i selskab med lichen sclerosus kræver lidt ekstra opmærksomhed.
Jeg sørger for at have indkøbt fedtcreme i rejsestørrelser, så jeg kan vedligeholde fugtbalancen og ikke får smerter pga. det. Og i tiden op til er jeg ekstra opmærksom på min behandling med binyrebarkhormon-salve for at undgå udbrud.
Derudover har jeg indkøbt vådservietter til meget sensitiv hud, i tilfælde af at der er meget varmt eller meget koldt, at jeg skal gå meget eller sidde meget.
Og så er der jo risikoen for, at jeg får dårlig mave. Min hud er ekstra sensitiv, men samtidig er der større risiko for at få en blærebetændelse pga. det nedbrudte væv.
Blærebetændelse
En følge pga. det nedbrudte væv forsaget af lichen sclerosus er de hyppige blærebetændelser.
Jeg har en infektion 7-10 gange om året, og årsagen er at jeg ikke kun har LS, men jeg er også hyppig bruger af engangskateter. De to ting er en forbandet dårlig kombination.
Så min vigtigste forberedelse her er at sikre, at jeg har en test for urinvejsinfektion med og en pakke antibiotika som nødbehandling.
Jeg kan desværre ikke altid mærke, at der er en infektion før det er meget fremskreden. Men hvis symptomerne viser sig, kan jeg tage en test og opstarte hurtig behandling. Rejsen er reddet.
Neuropatiske Nervesmerter
Hvorfor jeg ikke altid kan mærke infektionerne, ved jeg ikke. Men jeg har bemærket det primært, efter jeg fik diagnosticeret neuropatiske nervesmerter. Om det hænger sammen ved jeg ikke, men det giver mening for mig.
Sammen med min smertesygeplejerske har vi fået planlagt mine behandlinger, så jeg er velbehandlet på mine rejser.
Jeg får chili-behandling hver ottende uge, og symptomerne vender ofte tilbage efter syvende uge. Derudover må jeg ikke overdrive mine aktiviteter ugen efter behandling, fordi ellers risikerer jeg, at effekten aftager.
Sidst men ikke mindst skal hjemmeapoteket være sikret opfyldt med min daglige medicin for at bedøve nerverne, og de smertestillende skal være fyldt op i tilfælde af, at det går galt.
Endometriose
Endometriose i sig selv kræver ikke megen forberedelse, fordi min hormonspiral gør sit arbejde.
Det der kræver forberedelse her er, at jeg døjer meget med smerter pga. de følgeskader endometriose har påført min krop.
Så jeg tager muskelafslappende i tiden op til min rejse, og jeg medbringer også en pakke for en sikkerhedsskyld. Ud over selvfølgelig noget andet smertestillende, der er effektivt til disse smerter.
Fordi muskelsmerter og smerter i arvæv kan sætte en dæmper på enhver rejse, når man gerne vil ud at opleve, smage og mærke rejsen.
Og så skal jeg sikre mig, at jeg har friske elektroder til mit Tens apparat, så jeg kan være på farten uden at være bedøvet af piller.
Nu er jeg klar til afgang
Nu er alt forberedelse på plads, og jeg er klar til afgang!
Så med pas, mobil og solsikkesnor i hånden er jeg klar til at tage i lufthavnen.
Nu håber jeg bare, at der er godt vejr, der hvor jeg skal hen.
Fordi der er ikke meget plads tilbage til tøj og toiletartikler i min taske
Så hvis du møder mig i lufthavnen på vej til en forlænget weekend eller en kort rejse, og jeg kommer slæbende på en større oppakning, så kan du godt regne med, at den er fyldt med forberedelse. Og jeg vil med stor sandsynlighed have glemt et eller andet. F.eks. tandpasta, strømper eller andet “ligegyldigt” 😉
Du kan for øvrigt læse mere om solsikkesnoren, der synliggør usynlig sygdom lige her
Ikke alle handicap er synlige
