Kronisk syg og hvad nu....

Lyt til “Den svære historie – del 1” her

Jeg har sat mig ved min pc flere gange den seneste tid og gjort mig store overvejelse om, hvordan jeg skal dele denne del af min historie. Men nu har jeg besluttet mig for, at jeg må finde en vej.

For dette kapitel skal deles, på lige fod med alle andre sider af det kroniske liv.
Men jeg er bekymret for modtagelsen.

Min usikkerhed ligger i, at jeg ikke ønsker at skabe unødig frygt og tvivl.
For det der er sket for mig er ikke normalt, jeg har været uheldig.

Alligevel er det vigtigt, at jeg deler, fordi der er en vigtig læring.

Hvor er der dog meget at dele, og jeg er overbevist om, at vi må tage det i flere kapitler.
Men lad os lige opsummere begyndelsen, der startede november 2020.

En spiral blev skiftet

I mange år har min behandling af endometriose været en hormonspiral, som jeg fik skiftet hvert tredje år.
Den kunne sidde i tre år og tilføre min krop den mængde hormon, der kunne sætte min krop i kunstig overgangsalder.

De fleste spiraler kan fungere i fem år som prævention, men som endometriose-behandling bliver den ofte skiftet hvert tredje år, pga. den mængde hormon kroppen har behov for.

November 2020 tog jeg på hospitalet for at få udskiftet min spiral, hvilket foregik i narkose pga. smerter. Efterfølgende gennemgik jeg som regel en periode på et par uger, hvor jeg mærkede kramper i underlivet. Det var helt normalt for mig.

Men smerterne var anderledes, noget føltes forkert. Samtidig var jeg jo begyndt at løbetræne, derfor var jeg bevidst om, at min krop var under forandring. Derfor valgte jeg at se tiden an.

Ubehaget i underlivet fortsatte, og det begyndte at dæmpe lysten til at løbe.

Den dag i januar

Jeg har flere gange tidligere fortalt om d. 4. januar 2021, hvor jeg var på arbejde som normalt.
Min arbejdstid var 37 timer, og jeg nød at arbejde i det til tider høje tempo.

I løbet af formiddagen stod jeg ved en kollegas skrivebord, hvor vi talte om en arbejdsopgave, da jeg pludselig knækkede sammen med voldsomme mavesmerter. Kramperne i mit underliv var ubeskrivelige, og jeg søgte mod gulvet.

En kollega kørte mig hjem, og jeg blev sygemeldt et par dage. Men smerterne stoppede ikke.
Og d. 7. januar blev jeg sendt til den gynækologiske akutstue på hospitalet.

Her blev jeg grundig undersøgt, bla. fik jeg en indvendig ultralydsscanning, der ikke kunne påvise noget unormalt eller finde årsagen til de kraftige smerter. Og den nyligt opsatte spiral sad korrekt.

Jeg fik lov at tage hjem med smertelindring, og vi aftalte, at jeg skulle kontakte min endometrioseklinik, hvis smerterne fortsatte.

Smerterne fortsatte

Smerterne fortsatte, og jeg fik en tid på Endometrioseklinikken kort tid efter.

Endnu en gang blev jeg grundig undersøgt, bla. med indvendig ultralydsscanning, og endnu en gang kunne der ikke findes en årsag til smerterne. Spiralen sad korrekt.

Derimod opdagede lægen ved scanningen, at min blære var overfyldt. Jeg forklarede, at inden for de seneste uger, havde jeg haft problemer med at tømme min blære. Men det havde jeg aldrig haft problemer med tidligere.

Konklusionen blev, at de tømte min blære med engangskateter, og jeg følte en lettelse med det samme.
Derfor vurderede lægen, at jeg skulle oplæres i at engangskateterisere på et lokalt hospital.

Jeg fastholdte, at smerterne jeg oplevede, ikke var som de plejede. At noget føltes forkert.
Og lægen accepterede i samråd med en anden læge, at jeg kunne få skiftet min spiral.

Spiralen udskiftes og kateter indføres

Præcis en måned efter at jeg var knækket sammen med smerter på arbejde, kom jeg atter i narkose på hospitalet. Her fik jeg skiftet min spiral, og jeg tog håbefuld hjem.

Men et par uger senere føltes det fortsat forkert. Smerterne og ubehaget fortsatte.

Jeg var sygemeldt fra mit arbejde, og jeg var pludselig i gang med et forløb, hvor jeg skulle lære at lægge engangskateter. Tre gange om dagen kom en hjemmesygeplejerske og lagde kateter på mig, da jeg ikke kunne føre kateteret ind selv.

Senere fik jeg det lært, og det gav mig en frihed til, at jeg kunne vende tilbage til mit arbejde.
Men jeg havde svært ved at klare de 37 timer pga. smerter.

Smerterne og den daglige kontakt med hjemmesygeplejerskerne sygelige gjorde mig, og jeg følte mig slet ikke som mig selv.

Min søgen efter svar

Jeg ønskede svar på, hvorfor jeg pludselig havde behov for kateter tre gange om dagen for at kunne tømme min blære. Jeg ønskede desuden svar på, hvorfor jeg pludselig følte disse nye smerter, jeg følte mig overmandet af træthed.

Derfor startede jeg min egen søgen efter svar. Min privatpraktiserende læge hjalp mig med at oprette henvisninger. Men ofte famlede vi i blinde.

Jeg ønskede at få foretaget en MR-scanning, men jeg kunne ikke finde en læge, der kunne bekræfte behovet for denne. I stedet blev det til flere ultralydsscanninger og kikkertundersøgelser af blære og tarm. Men alle svar var enslydende, der var intet, der kunne forklare de tiltagende smerter.

Symptomer blandede sig sammen, det var til tider svært at adskille dem. Så da jeg blev tilset af en endometriosespecialist i juni 2021, blev konklusionen, at alle muligheder var udtømt. Næste skridt var smerteklinik.

Ved hjælp af en træpind diagnosticerede lægen neuropatiske smerter pga. mange år med kroniske smerter. Han førte den langsomt og forsigtigt over huden, og der var ingen tvivl. Mit nervesystem var overbelastet primært på mit maveskind, og han henviste mig til smerteklinik.

Det var en stor kamel at sluge, at jeg nu måtte acceptere situationen og “nøjes” med smertedækningen.
Men takket være en dygtig psykolog lærte jeg at omfavne det nye kapitel.

Jeg vil fortsætte min historie i næste indlæg, hvor jeg vil fortælle om min søgen efter smertedækning.