Kronisk syg og hvad nu....

Det er blevet hverdag, og det er et fuldtidsjob.

Kulden har gjort, at min arbejdstid er foregået hjemme i varmen. Temperaturskiftene og kulden er ikke gode for mit nervesystem. Jeg mærker smerterne, når jeg kommer ud i kulde. Og mit nervesystem bliver over-sensitivt.

Så hverdagene i 2024 er ikke helt startet, som jeg forventede.

Morgenritualerne

Det er længe siden, at jeg har brugt et vækkeur, i stedet sover jeg indtil, at jeg vågner af mig selv.
Efter jeg startede med faste sengetider og medicin til natten, har jeg fået en rolig stabil søvnrytme.

Derfor vågner jeg hver morgen inden kl. 7, præcis i tide til at nå alle morgenritualer inden mødetid kl. 9.
Da jeg jo kun har få meter til “kontoret” i disse dage, er to timer perfekt til at blive klar.

Og min sengetider bliver ofte overholdt både hverdag og weekend, det giver mig overskud til at “skeje” ud, når der er noget underholdende på programmet.

Grundet min nat-dosis kræver det omkring tredive minutter at blive vågen nok til at stå ud af sengen.
Medicinens effekt er at ændre aktiviteten af flere signalstoffer i hjernen, så overførslen af nerveimpulser i hjernen hæmmes. Derfor er mit nervesystem lidt langsomt til at komme i gang om morgenen.

Endelig er jeg klar til at gå på badeværelset og få mig et bad. Da mit nervesystem stadig er i gang med at kickstarte, foregår det i et lidt langsommere tempo, end morgener efter en nat uden nat-dosis.

Derfor går der ofte halvanden time fra jeg vågner, indtil at jeg sidder klar i køkkenet.
Men en stille og rolig morgen betyder som regel en god dag forude.

Først morgenmåltidet

Morgenmåltidet består af en håndfuld piller og den første halve liter vand, der hjælper mig igennem dagen.

• To piller, der påvirker hjernens signalfunktion, så informationen imellem nervecellerne i hjernen normaliseres.
• En pille, der øger mængden af signalstofferne noradrenalin og serotonin, som har betydning for impulsoverførslen i hjernen.
• En pille, der virker blandt andet ved at blokere nogle af de smertesignaler, der er årsag til symptomerne. Den kan lindre smerter og følelsen af at være udmattet samt ofte forbedre ens søvn.
• Halvanden pille, der virker ved at trække vand ind i tarmen og blødgøre.
• En pille, der fremmer tarmens bevægelser og ved at øge salt- og vandindholdet i tarmen.

Og så er jeg mæt 😜

Min læge har forvisset mig om, at det er okay, at jeg ikke spiser mellem kl. 20 og 12. Derfor får jeg uanset hverdag eller weekend mit første måltid til middag.

Arbejdsdagen

Min arbejdsdag foregår foran min pc mellem kl. 9 og 13, hvor jeg sørger for at holde pauser ind imellem.
Arbejdspladsen er skiftevis mellem min sofa og mit spisebord på hjemmearbejdsdagene.

Under nedlukningen blev mange tvunget til at arbejde hjemmefra, men det var ikke en udfordring for mig, da jeg i mange år har fungeret godt med hjemmearbejde. Jeg sørger for, at jeg kan mærke forskel på hverdag og weekend.

Min udfordring er, at jeg bliver meget fokuseret, når jeg sidder ved min pc, og jeg kan glemme pauserne.
Men jeg savner det sociale, og det liv der foregår på kontoret.

Derfor arbejder jeg normalt på kontoret mandag, onsdag og fredag, de øvrige dage foregår hjemme med ekstra fokus på at aflaste kroppen og nervesystemet, mens jeg passer mit arbejde.

Det giver mig muligheden for at både udføre det arbejde, som betyder rigtig meget for mig, samtidig med at jeg kan passe på mig selv.

I løbet af arbejdsdagen skal jeg også sørge for at drikke en halv liter vand.
Jeg drikker minimum 1,5 liter vand om dagen.

“Fyraften”

Trods det efterhånden er 2 år siden, at jeg fik tilkendt fleksjob på 18 timer om ugen, har jeg endnu ikke vænnet mig til, at det er fyraften kl. 13. I lang tid følte jeg, at jeg pjækkede, når jeg slukkede min pc.

Mange tror, at det betyder, at jeg nu har en lang eftermiddag foran mig til at lave en masse.
Men det betyder det slet ikke. Hverdag eller ej, jeg skal have en pause om eftermiddagen.

For når jeg afslutter min arbejdsdag på 3,6 timer, så føles det som at have arbejdet 7,5 timer.
Derfor er jeg nødt til at tage en pause og koble af.

Nogle dage er det med en lydbog og strikketøjet, andre dage ser jeg tv, og sidst men ikke mindst er der de dage, hvor jeg snorksover i ofte to timer.

Eftermiddagens rytme

På de gode dage nyder jeg, at der kan blive energi til en dans med støvsugeren eller en fugtig klud rundt i lejligheden. Måske en indkøbstur til det lokale supermarked, eller måske lidt social hygge med familie eller venner.

Desværre kommer disse eftermiddage sjældent for tiden. Oftest forsvinder eftermiddagene på sofaen enten med en serie- eller filmpause, eller langt væk i drømmeland.

Når jeg skal slappe af, er det ikke kun fysisk men også mentalt. Fordi mine symptomer er ikke kun fysisk men også mentale. Når det er nervesystemet, der er overbelastet og skadet, er det ikke kun fysisk

Hele nervesystemet i kroppen hænger sammen i et kæmpe netværk af impulser. Så når impulserne kommer både fra områder med smerter og også de sanseindtryk, som jeg oplever hele tiden, så hænger det hele sammen.

Dette er også en af årsagerne til, at afvekslingen med at kunne arbejde hjemmefra er som balsam for mit nervesystem.

Aftensmad

Jeg påbegyndte en rytme sidste år, hvor jeg begyndte at handle ind til flere dage ad gangen, nogle gange til flere uger. Det hjælper mig i dagligdagen, så jeg ikke behøver at skulle bruge min gode eftermiddage på at handle ind.

Og jeg forsøger at lave ekstra store portioner af de måltider, der efterfølgende kan nedfryses. På den måde kan jeg finde rester i fryseren på de dårlige dage.

Derudover er jeg så heldig at have en voksen søn, der er super god til at hjælpe til med aftensmaden, så vi kan hygge os med det.

Da jeg var gift, fik vi ofte leveret måltidskasser, og det var en stor hjælp i hverdagene. Nu laver jeg mine egne måltidskasser 😉

Den faste sengetid

På hverdage foretager jeg mig yderst sjældent noget socialt eller aktivt om aftenen. Og hvis jeg gør, foregår det som regel hjemme ved mig selv, så jeg ikke skal bruge energi og tid på transport.

Jeg er ikke den store “snacker” om aftenen, da jeg sørger for, at mit aftensmåltid indeholder alt det, som jeg har brug for. Desuden har jeg bemærket, at sodavand og sukker om aftenen giver mig en dårlig nattesøvn.

Derimod tillader jeg mig selv ind i mellem at nyde et lille glas hvidvin, og det er en ren forkælelse for mig.

Aftenerne planlægges, så jeg kan påbegynde mit sengeritual senest omkring kl. 21:15. Det tager tid at blive klar til seng.

Min nat-dosis ligger klar i pilleæsken med alle ugedagene, så jeg er sikker på at huske dem alle på de rette tidspunkter. Derudover kan jeg nogle dage komme i tvivl, om jeg huskede en dosis og kan kontrollere pilleæsken.

• To piller, der påvirker hjernens signalfunktion, så informationen imellem nervecellerne i hjernen normaliseres.
• En pille, der øger mængden af signalstofferne noradrenalin og serotonin, som har betydning for impulsoverførslen i hjernen.
• En pille, der ændrer aktiviteten af flere signalstoffer i hjernen, så overførslen af nerveimpulser i hjernen hæmmes.
• En pille, der fremmer tarmens bevægelser og ved at øge salt- og vandindholdet i tarmen.

Sikke en aftensnack, så føler man sig mæt igen.

Mens min pille til natten påbegynder sin virkning, kan jeg gøre klar til sengetid. Rydde op i stuen, slukke og lukke – det giver mig en god positiv følelse, når jeg går ind i stuen næste morgen. Jeg føler mig klar til at indtage dagen.

Senest kl. 21:45 ligger jeg under dynen og mærker virkningen fra min aftenmedicin. Jeg mærker, hvordan roen langsomt indfinder sig, og kroppen begynder at slappe af.

Normalt prædiker jeg skærmfri tid, inden man skal sove. Men jeg spiller lidt på min telefon, mens jeg lytter til min lydbog i et kvarter. Dette gør jeg dog ikke, på de dage jeg ikke tager en godnat-pille, der hæmmer mine nerveimpulser.

Og ganske snart kigger Ole Lukøje forbi og slukker lyset.

Et vanemenneske

Flere tror, at det bliver trivielt med en ensformig hverdag, nogle tror at jeg bliver ensom, andre mener, at det er usundt for mig.

Men jeg kan mærke, at det gør mig godt. Jeg lader op derhjemme, jeg får ro og stabilitet, og det giver i sidste ende ro til mit overbelastede nervesystem.

Og når jeg har overskud og behov, så nyder jeg det gode selskab med andre. Fordi jeg lader også op, ved at være social. Jeg skal blot sikre mig, at jeg ikke bliver overstimuleret.

Jeg er overbevist om, at jeg lige nu er midt i en midlertidig periode. Jeg er overbevist om, at min hverdag bliver anderledes en dag. Fordi forude venter der undersøgelser og nye behandlinger. Forude venter mindre dosis medicin og mere overskud.

I morgen skal jeg til min første gyn.fys (gynækologisk obstetrisk fysioterapi) i lang tid, og jeg er meget spændt på, om de kan hjælpe mig med at løsne op for nogle af de spændinger, som jeg får i underlivet grundet endometriose og nervesmerter.

Samtidig venter jeg på at komme til en MR scanning, som min speciallæge i endometriose bestilte efter en god telefonkonsultation d. 28. december.

Jeg er så taknemmelig for, at jeg har en backup-gruppe bestående af familie, venner, kolleger, eksperter og behandlere der ønsker mig det bedste liv med mine diagnoser.