Diagnose nummer to kom uventet

Det var ca 5 år efter, at jeg havde fået min første diagnose (endometriose), og det havde forårsaget en meget stor omvæltning i mit liv. Der var mange ting, som jeg var blevet mere opmærksom på, jeg tog hensyn og lyttede mere til min krop. 

Men jeg var begyndt at få mavesmerter igen, jeg kæmpede med forstoppelse trods alverdens tips og tricks, energien var styrtdykket, og jeg følte mig konstant utilpas. 

En uventet retning

Min læge tog nogle blodprøver og kontaktede min endometrioselæge, som vurderede ud fra seneste kontrol, at det pegede ikke i retning af det, og før jeg så mig om, blev jeg sendt til undersøgelser for mave-tarm-cancer. Midt i denne rutsjebane af oplevelser og følelser, sidder min læge og studerer mine blodprøver igen. Og man kunne næsten høre hendes “Heureka”! gjalde gennem hele Aalborg. 

“Bettina, er der nogensinde nogen, der har kommenteret mængden af jern i dit blod?”, dette kunne jeg ikke ligefrem påstå, og hun bad mig komme tilbage til nye blodprøver. 

Disse blev sendt afsted til undersøgelse, og det resulterede i en indkaldelse til sygehusets hæmatologiske afdeling. Min læge sagde, at jeg skulle undersøges for hæmo-et-eller-andet…

Den allerførste gang

Da min mand og jeg ankom til sygehuset og sad overfor lægen, havde vi forventet en indledende undersøgelse, så vi kunne få svar på, om jeg fejlede det der hæmo-noget. 

Så derfor tabte vi også fuldstændig kæben, da lægen sagde, at han havde booket tid til første behandling samme dag. Men at han først ville forklare min nye diagnose Hæmokromatose og behandlingen, udover at jeg skulle gennemgå en fysisk undersøgelse for at udelukke, at det allerede havde påvirket mine organer. 

Vent hvad?! Første behandling? Ubehandlet? Genetisk? Arveligt? Organer? Organsvigt?! 

Jeg deltog i undersøgelserne og fulgte efter til første behandling, men det føltes uvirkeligt. 

Da jeg satte mig i stolen, sad jeg sammen med en meget sød sygeplejerske, som talte mig igennem behandlingen. Hun var virkelig dygtig! 

Og jeg blev specielt imponeret af, hvordan hun håndterede mig, da jeg kom i tanke om, at jeg led af nåleskræk, at jeg skulle igennem dette flere gange om året resten af mit liv, og at jeg led af endnu en kronisk sygdom – Lettere panisk og ked af det, sank jeg sammen i behandlingsstolen. 

Det videre forløb

I starten skulle jeg have tappet 0,5 L blod hver anden uge, det var noget af en prøvelse. 

Jeg blev meget træt hver gang, og den pokkers nålefobi skulle også bearbejdes hver gang.

Men tiden gik og mit ferritin-niveau faldt til et fornuftigt stadie.

Accepten af en ny diagnose kom ret hurtigt, og det blev hurtigt hverdag igen. Jeg var i den heldige situation, at det var opdaget så tidligt, at mine organer ikke var blevet påvirket af den ekstra jern. 

Nu bliver jeg tappet 1-3 gange om året, og jeg får regelmæssigt taget blodprøver for at sikre, at ferritin-niveauet er fint. Jeg ser det ikke som en sygdom, det er en tilstand i min krop, der forhindrer kroppen i at udskille jern. Og jeg får den mest “økologiske” behandling 😁

Bare ærgerligt at sygehuset ikke kan genbruge alt det blod jeg “donerer”, men årsagen findes i min smertebehandling af endometriose. Jeg får noget medicin, som ikke harmonerer som bloddonor.

Men når jeg har en dårlig dag, og følelsen af uretfærdighed stikker sit grimme ansigt frem, bemærker jeg det lige en anelse – indtil jeg minder mig selv om, hvor heldig jeg er – for jeg har det faktisk ret godt ❤️

Læs mere om Hæmokromatose på Dansk Hæmokromatose Forening og Sundhed.dk

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *