Kronisk syg og hvad nu....

Symptomerne kan være mange, nogle går igen flere gange og andre er diffuse.

Da jeg var barn, legede vi flaskehalsen peger på.
Men som voksen har legen udviklet sig den knap så sjove version “Det symptomet peger på”.

Men for at pifte det hele lidt op, er legen blevet tilføjet et lille spil, nemlig en ny version af brætspillet “Operation”.
Spillepladen er dog ændret. I stedet for at man forsigtigt skal fjerne organerne med en lille pincet, er kropsdelene forsynet med diagnoser og følgeskader.

Efterhånden som man vellykket får behandlet diverse diagnoser og følgeskader, mærker man lettelsen i kroppen.
Lige indtil man rammer forkert, og den røde pærer lyser samtidig med, at der lyder en træls buzzer-lyd.

Frustrationen opstår for alvor, når man sidder tilbage og har forsøgt alle de kendte diagnoser og følgeskader, og sidder tilbage med symptomer, der ikke er placeret korrekt.

Jeg håber ikke, at jeg helt har tabt dig i ovenstående.
Men det er den bedste måde, at jeg kan beskrive de seneste måneder.

Du er kompleks

Jeg ser mig selv som en optimistisk, empatisk, positiv og imødekommende kvinde, nu kan jeg skrive kompleks med på listen. For med en gruppe diagnoser i bagagen krydser flere af mine symptomer hinanden.

Hæmokromatose

Hæmokromatose mærker jeg ikke meget til i det daglige. Men når det er blevet tid til tapning af blod, kan jeg mærke det på nogle punkter. Jeg oplever at få hovedpine oftere, forstoppelse indtræffer, og jeg mærker øget træthed.
Så får jeg taget en blodprøve, for at kontrollere mit jern-indhold i blodet. Og er det under grænsen, må symptomerne være tilknyttet noget andet.

Lichen Sclerosus

Lichen Sclerosus viser sig ved opblusning som tørhed og ømhed i skridtet (beklager min ligefremhed). Så det klares med den daglige fedtcreme, og ved opblusning tilføjes lidt binyrebarkhormon for lige at dæmpe det igen.
Denne diagnose mærker jeg ikke meget til, med mindre jeg bliver stresset.

Endometriose

Endometriose har gennem årene givet mig en del forskellige symptomer. Men da jeg gennem nogle år har været velbehandlet, har endometriose (forhåbentlig) ikke udviklet sig yderligere i min krop.
Det tidspunkt jeg mærker det er, når det er blevet tid til at få erstattet min hormonspiral til en ny, hvilket sker hvert tredje år. Symptomerne viser sig som cyklusbestemte øgede smerter i underlivet, øget forstoppelse, medfølgende kraftige hovedpiner og øget træthed. Så ved denne diagnose kigger jeg i kalenderen, for at udregne om symptomerne er tilknyttet endometriose.

Følgeskader

Følgeskaderne fra endometriose er til gengæld en helt anden historie. De mange år med endometriose har påvirket min krop. Jeg har en del arvæv i bughulen, derudover en del endometriose-væv rundt i bughulen og på mine organer.
Dette skaber spændinger og mindre bevægelighed/fleksibilitet inde i min krop. Det viser sig som smerter, tilbøjelighed til kraftige hovedpiner pga. spændinger, tendens til forstoppelse og det har skadet mit nervesystem.
Derudover er jeg nødt til at kateterisere mig for at tømme min blære helt et par gange om dagen. Det er svært at klare det 100% sterilt altid, derfor har jeg tidligere haft en del blærebetændelser. Men heldigvis (7 9 13 bank under bordet) er det et godt stykke tid siden sidst.

Neuropatiske smerter

Neuropatiske smerter er kommet efter de mange år med kroniske smerter pga. et liv med endometriose. I mange år blev jeg ikke smertedækket, da mine speciallæger sagde, at de ikke kunne smertedække mig helt. Så jeg lærte at leve med det.
Set i bagklogskabens klare lys skulle jeg ikke have accepteret det… Mit nervesystem er blev overbelastet og har taget skade af det. Symptomerne er nåleagtige smerter på mit maveskind, smerter i underlivet, smerter ved blæren og problemer med at tømme blæren helt. Derudover øget tendens til hovedpine, uro i kroppen, hukommelsesbesvær, koncentrationsbesvær, øget træthed og et nervesystem som reagerer stresset på alt.

Medicinen giver mig en del bivirkninger som f.eks. øget træthed, tendens til kvalme og tendens til svimmelhed.

Symptomerne der tog til

I overgangen til sommeren begyndte jeg at få nye smerter, ukendte smerter. Og derfor opsøgte jeg læge, da smerterne sad i lysken, og det havde jeg ikke prøvet før. Alle mine øvrige diagnoser osv. virkede velbehandlede, derfor opsøgte jeg selvfølgelig hjælp.

Smerterne tog til uge for uge, og jeg fik hjælp af en kontinenssygeplejerske til at få et stabilt toilet-mønster. Det virkede på toiletvanerne, men smerterne tog fortsat til uge for uge.

Da august og sommerferien ankom havde jeg en del smerter i den nederste del af maven, og sommerferien blev slet ikke som drømt om. Jeg følte mit træt hele sommeren med tiltagende smerter.

Så da september måned startede, gik jeg ind i en måned fyldt med sygdom. Jeg var udmattet og afkræftet pga. de fortsat tiltagende smerter, som nu også sad i hele min højre side af maven. Mine gode toiletvaner ændrede sig til daglige løbeture til toilettet i de tidlige morgentimer. Feberen meldte sin ankomst on/off dagligt. Appetitten dalede i takt med, at jeg blev mere og mere træt, og jeg følte mig mere og mere afkræftet.

Det blev til utallige besøg ved lægen og vagtlægen, men jeg fik det ikke bedre. Og jeg gik ind i oktober med fortsat forværring.

Undersøgelser og udelukkelse

Så som du kan læse, er der en del symptomer, der går igen ved flere af mine diagnoser. Og det er her det bliver spændende. For hvad peger symptomerne på?

Lægerne var rådvilde, og der blev foretaget mange blodprøver og undersøgelser. Hver eneste undersøgelse og blodprøve udelukkede diagnose efter diagnose – både de som jeg allerede havde, og andre som symptomerne pegede på.
Men årsagen til de tiltagende smerter og symptomer er ikke blevet fundet.

Jeg opsøgte både det offentlige og det private, og hver gang hørte jeg den høje buzzer inde i mit hoved, som signalerede, at det var endnu en nitte.

Det føltes meget ambivalent hver gang at gå ind til en undersøgelse, i håb om at gå hjem med en bekræftelse på forværring af en kendt diagnose eller med en helt ny diagnose som årsag.

Jeg mærkede, hvordan frustrationen tog til i takt med at mit liv forandrede sig. Det begyndte at gå ud over mit sociale liv og mit arbejdsliv pga. det manglende overskud.

Hvad peger symptomerne på?

Så hvad peger symptomerne på? Hvad er årsagen? Hvad skal der ske?
Det korte af det lange er, at det ved jeg ikke….

Når man lever med kroniske sygdomme, skal man selv være eksperten. Man skal selv vide alt om ens sygdom og symptomer. Det er på den måde, at man ved, hvad man skal bede om af undersøgelser og behandlinger.

Men hvad gør man, når man selv er mærket af alle disse symptomer, som udmatter én?
Jeg fantaserer nogle gange om, at jeg kan sidde foran et panel af behandlere, der er eksperter på hvert sit område af mine diagnoser. Og når jeg fortæller om symptomerne, så kan de udveksle viden og erfaringer, så de kan sammenligne deres noter og finde frem til årsagen.

I stedet er jeg min egen prøvekanin. Jeg afprøver forskellige teknikker, diæter, kosttilskud og meget mere.
Jeg trætter lægerne med mine spørgsmål og ønsker til undersøgelser, mens jeg fører dagbøger og undersøger mine muligheder på nettet.

Jeg tager ansvar for mit helbred og mit liv, men ind i mellem savner jeg en, som tager mig i hånden og overtager dette ansvar. Heldigvis har jeg et fantastisk netværk der støtter og bakker mig op. Når jeg snubler griber de mig, og de hjælper mig på hver deres måde.

Når jeg kigger i min dagbog og søger efter et mønster i symptomerne, føler jeg en styrke, og jeg bekræfter mig selv i, at jeg er enormt stærk og ikke giver op.

En speciallæge, og samtidig min personlige favorit, sagde engang til mig, at han var imponeret over min styrke, og at jeg skulle tro på mig selv. Når jeg følte, at noget ikke stemte, så skulle jeg lytte. Det var ikke altid, at der ville være en stor forkromet årsag, men en årsag ville der være.

Det er det jeg bærer med mig i tankerne, når jeg endnu en gang kontakter en specialist for at blive klogere på mit helbred.