Økonomi er ikke det første man tænker på, når man får en kronisk diagnose.
Der er mange andre ting, man forbereder sig på.

Man forbereder sig på smerter, på træthed og på flere lægebesøg, end man anede kunne klemmes ind i en kalender.
Man lærer hurtigt, hvor vigtig sofaen egentlig er, og hvor meget planlægning der kan ligge bag noget så simpelt som en aftale en tirsdag aften.

Men der er én ting, som sjældent bliver nævnt ved den første konsultation, og det er økonomi.
Ikke fordi nogen bevidst undlader at sige det højt, men fordi det ganske enkelt ikke er det, der fylder mest, når man står med en krop, der gør ondt og en hverdag, der pludselig skal gentænkes.

Alligevel går der ikke længe, før økonomi sniger sig ind som en fast følgesvend. En stille, men vedholdende stemme i baggrunden, der minder én om, at sundhed også har en pris.

Jeg er oprigtigt taknemmelig for at bo i Danmark. Det vil jeg gerne slå fast fra begyndelsen. Vi har et system, der hjælper. Vi har medicintilskud. Vi har adgang til behandling og specialister. Det er langt fra en selvfølge i alle lande.

Men selv med støtteordninger og et velfærdssystem i ryggen, er der en økonomisk virkelighed, som mange af os kronikere lever med hver eneste dag.
Og det er den virkelighed, jeg gerne vil sætte ord på i dag.

CTR saldo og den årlige rutsjebane i økonomi

Hvis man lever med en kronisk sygdom, så kender man begrebet CTR saldo. For andre kan det måske lyde som et cykelløb eller en ny streamingtjeneste, noget som man aldrig rigtig behøver forholde sig til. For os er det derimod en helt konkret del af hverdagen.

CTR saldoen opgør ens årlige forbrug af tilskudsberettiget medicin. Den nulstilles én gang om året, og så starter man forfra. Forfra med selv at betale en større andel af medicinen, indtil man igen bevæger sig op gennem tilskudstrinene.

Allerede inden for de første to måneder af en ny CTR saldo er jeg som regel oppe på 75 procent i tilskud. Det siger lidt om mit medicinforbrug. Men det siger også noget om, hvor hurtigt udgifterne løber, når man er afhængig af daglig behandling for at kunne fungere.

Når saldoen nulstilles, kan jeg næsten mærke det i kroppen. Ikke dramatisk, men som en stille konstatering. Nå, så begynder vi igen.

De første måneder af året er dyrere, og det er blevet en fast del af min økonomiske planlægning. Ligesom andre planlægger ferie, jul eller større indkøb, planlægger jeg medicinudgifter.

Det er ikke noget, jeg går og er vred over. Det er et vilkår. Men det er et vilkår, der fylder i økonomi, og som mange uden kronisk sygdom aldrig kommer til at tænke over.

Mit medicinskab

Hvis man åbner mit medicinskab, ligner det måske en mindre filial af et apotek. Der er både receptpligtig medicin og håndkøbsmedicin. Og nej, det er ikke fordi jeg samler på piller.

Hver morgen tager jeg 7 piller. De består af smertedækkende eller behandlende medicin, og medicin der afhjælper bivirkninger fra den øvrige behandling. For selvom medicin hjælper, kan den også give nye udfordringer, som så kræver deres egne løsninger. Det kan føles som et puslespil, hvor brikkerne hele tiden justeres, indtil helheden giver mening.

Om aftenen tager jeg 1 pille, der hjælper mig med at sove. Søvn er ikke en luksus i mit liv. Det er en forudsætning for, at resten kan fungere. Uden den pille ville mine nætter være lange, og mine dage endnu længere.

Derudover har jeg 4 piller, som jeg tager ved behov, når smerterne overstiger det normale. De ligger som en form for faldskærm i skuffen og minder mig om, at jeg har en plan, når kroppen larmer ekstra meget.

Alle 8 daglige piller er vigtige for min livskvalitet. Det er ikke overforbrug, og det er ikke noget, jeg kan undvære uden konsekvenser. De er fundamentet under min hverdag.

Når vi taler om økonomi i den sammenhæng, taler vi derfor ikke om luksus, men om det, der gør, at jeg kan arbejde, være social og leve et liv, der føles som mit.

Tilskud, taknemmelighed og den ene pille uden støtte

Jeg får medicintilskud, og det gør en mærkbar forskel. Jeg får tilskud til 5 ud af mine 8 daglige piller, og det er jeg oprigtigt taknemmelig for.

Samtidig er der én pille, som jeg tager hver dag, og som jeg ikke kan få tilskud til.

Den har en lidt speciel historie. Oprindeligt er den udviklet til behandling af morfinafhængighed, men den har en bivirkning, der virker smertelindrende for personer med nerveskader, og jeg lever med neuropatiske smerter.

På det tværfaglige smertecenter afprøvede vi forskellige præparater. Vi justerede, evaluerede og mærkede efter, indtil vi fandt det, der gav mig størst smertelindring med færrest bivirkninger. Det præparat var denne pille.

Det føltes som en sejr at finde noget, der faktisk virkede.

Alligevel kan jeg ikke få tilskud, fordi jeg ikke bruger den til dens primære formål. Regler er regler.

Men det kan føles lidt paradoksalt, når man står med en medicin, der er nøje afprøvet i samarbejde med specialister, og som har en dokumenteret effekt for ens livskvalitet, og man alligevel må betale fuld pris, fordi man ikke passer ind i den rigtige kategori.

Det er her, økonomi og system mødes, og ikke altid i perfekt balance.

Håndkøbsmedicin og en mave der skal fungere

Ud over den receptpligtige medicin er der håndkøbsmedicinen, som ikke tæller med i CTR saldoen og derfor betales fuldt ud af egen lomme.

Dette er heller ikke valgfrit.

Uden disse vil min mave ikke fungere, og jeg ville leve med konstant forstoppelse, som igen ville føre til smerter og et forværret helbred. Det er ikke bare lidt ubehag. Det er noget, der kan sætte hele systemet i stå og forværre mine øvrige smerter.

Derfor køber jeg den hver måned. Uden tilskud og uden diskussion.

Samlet set bruger jeg mellem 6000 og 10000 kroner om året på apoteket. Beløbet varierer afhængigt af justeringer, perioder med øgede smerter og ændringer i behandlingen, men det er en fast post i mit budget.

For nogle svarer det måske til en ferie. For mig svarer det til stabilitet og mulighed for at have flere gode dage end dårlige.

Økonomi bliver meget konkret, når man står ved kassen på apoteket og ved, at det her ikke er en mulighed, men en nødvendighed.

Supplerende behandlinger og det jeg ved ville hjælpe

Medicin er kun én del af behandlingen. Jeg ved, at jeg ville have glæde af fysioterapi, gynobstetrisk fysioterapi, psykolog og diætist.

Jeg ved også, at regelmæssig motion med faglig vejledning ville styrke min krop, særligt fordi jeg har en indopereret nervestimulator og derfor har brug for professionel guidance.

Jeg burde være tilknyttet et motionscenter med fysioterapeut, Ikke for at blive maratonløber, men for at styrke kroppen på en måde, der tager hensyn til mine diagnoser.

Noget af det kan man få tilskud til i begrænset omfang, men langt fra i det omfang, der ville være optimalt. Derfor bliver det endnu en øvelse i prioritering.

Nogle perioder vælger jeg noget til. Andre perioder må jeg vælge noget fra, selvom jeg ved, at det ville gøre en forskel.

Det handler ikke om manglende vilje, men om økonomi og realiteter.

Tandlægen og de skjulte udgifter i økonomi

En post, som sjældent bliver nævnt i samtaler om kronisk sygdom, er tandlægen. Men bivirkningerne fra min medicin påvirker mine tænder og mit tandkød. Mundtørhed, ændret bakteriebalance og andre små detaljer, som ingen rigtig taler højt om.

Jeg bruger mellem 1500 og 5000 kroner om året på tandlæge. Nogle år er det blot de faste eftersyn, andre år kræver det større behandlinger.

Det er ikke kosmetisk. Det er forebyggelse og vedligeholdelse af noget, som allerede er presset.

Når man lægger medicin, håndkøbsprodukter, tandlæge og supplerende behandlinger sammen, bliver det tydeligt, at økonomi er en væsentlig del af livet som kroniker.

Afslag, sund økonomi og de stille fravalg

Jeg har forsøgt at søge økonomisk hjælp til at dække nogle af mine nødvendige udgifter. Jeg fik afslag med begrundelsen, at min økonomi er for sund.

Og det er jeg faktisk ret stolt af. Jeg har arbejdet hårdt for at få mit liv og min økonomi til at hænge sammen, og jeg har prioriteret benhårdt for at sikre stabilitet.

Det, systemet ikke ser, er alt det, jeg fravælger. Spontane oplevelser, nyt tøj, ekstra fornøjelser og små luksusting, som mange måske tager for givet.

Jeg har fået min økonomi og mit liv til at fungere gennem prioriteringer. Jeg har et godt liv, og det er jeg taknemmelig for. Men det er et liv, der hele tiden balancerer mellem nødvendighed og mulighed.

Jeg prioriterer en god hverdag og min medicin. Resten får jeg til at fungere rundt om det.

Et godt liv trods kronisk sygdom og økonomi

Dette indlæg er ikke skrevet for at pege fingre eller skabe afstand. Det er skrevet for at vise en side af livet som kroniker, der ikke altid er synlig.

Økonomi er en del af livet som kroniker. Ikke hele historien, men en væsentlig del.

Jeg er taknemmelig for den støtte, jeg får. Jeg er stolt af, at jeg kan få det hele til at hænge sammen. Og jeg er samtidig meget bevidst om, at det kunne være værre. Og det må jeg gerne sige højt.

Det koster penge, prioriteringer og fravalg.

Men det giver også en særlig klarhed over, hvad der virkelig betyder noget. For mig er det livskvalitet, relationer og de små sejre i hverdagen.

Jeg vælger min medicin. Jeg vælger min stabilitet. Jeg vælger at investere i min sundhed, selv når det kan mærkes i budgettet.

Hvis du også sidder og jonglerer med CTR saldo, håndkøbsmedicin, tandlægeregninger og prioriteringer i økonomi, så ved du, at du ikke er alene.

Vi er mange, der får økonomi til at gå hånd i hånd med kronisk sygdom. Ikke perfekt. Men godt nok.