Som kroniker oplever jeg noget, der kan føles både skørt og skamfuldt.
Jeg tvivler nogle gange på, om jeg overhovedet er syg.
Det sker oftest på de gode dage, hvor kroppen opfører sig nogenlunde, og jeg kan klare lidt mere end jeg plejer. Jeg får næsten lyst til at ringe og aflyse mine aftaler med læger og behandlere og sige, at jeg har fundet kuren: Jeg har sovet lidt bedre og gået længere ture!
Men kroppen lader sig sjældent narre, og det gør sygdommen heller ikke. Den ligger stadig i baggrunden og venter på at blive taget alvorligt igen.
Når virkeligheden føles som en rolle
De dage hvor alting fungerer lidt bedre, kan jeg få den tanke, at jeg måske har bildt mig det hele ind. Jeg kan blive i tvivl, om jeg virkelig har en kronisk sygdom, eller om jeg bare har været ekstra træt, sart eller opmærksom på min krop.
Det er underligt, for jeg kender jo min diagnose. Jeg har både lægeudtalelser og erfaringer nok til at vide, at det ikke er noget, jeg har fundet på. Alligevel sniger den der stemme sig ind. Den hvisker, at jeg måske bare spiller en rolle. At jeg overdriver. At jeg burde tage mig mere sammen.
Det føles næsten som en kroniker-udgave af impostor syndrome.
Den indre dommer begynder at dømme mig, både når jeg har det dårligt og når jeg har det godt.
Når jeg har smerter, tænker jeg, at jeg overdriver. Når jeg ikke har smerter, tænker jeg, at jeg måske ikke er syg alligevel. Der er ingen måde at vinde på. Og det værste er, at det sjældent er omverdenen, der stiller spørgsmål. Det er mig selv.
Kroniker på deltid
Nogle dage føles det som om, jeg kun er kroniker i perioder. De dårlige dage er der ingen tvivl. Der er kroppen tung, smerterne tydelige og energien ikke-eksisterende.
Men på de gode dage bliver alting pludselig mudret. Så glemmer jeg, hvordan det var i går. Jeg begynder at tænke, at jeg måske bare var træt eller i dårligt humør. Og så kommer skammen snigende.
For hvis jeg kan have en god dag, hvorfor kan jeg så ikke bare tage mig sammen og have flere af dem
Det bliver en mærkelig slags forhandling, hvor jeg forsøger at forklare mig selv, at jeg ikke snyder. At sygdommen ikke forsvinder bare fordi jeg har en dag uden smerter.
Men logikken er svær at holde fast i, når kroppen ikke længere skriger. Det bliver sværere at tage mig selv alvorligt, og jeg kommer i tvivl om, hvor syg jeg egentlig er.
Det usynlige gør det sværere
Noget af det, der gør tvivlen stærkere, er at sygdommen ikke altid kan ses. Når man ikke har et brækket ben, et synligt sår eller et ar, kan det føles som om det hele foregår inde i hovedet.
Jeg kan jo stadig smile. Jeg kan godt tage pænt tøj på og tage mig sammen i et par timer. Men bagefter er jeg flad. Det er bare ikke noget andre ser.
Det gør det også sværere for mig selv at huske, at sygdommen er der. Jeg bliver snydt af mit eget spejlbillede.
Jeg ser ud som jeg plejer, og derfor tænker jeg, at jeg burde kunne det samme som jeg plejer. Jeg glemmer, at prisen ofte kommer bagefter. Og at det, jeg viser udadtil, ikke er hele sandheden.
Jeg spiller rask for længe
Jeg har lært at tage mig sammen. Jeg har lært at smile, selvom jeg har ondt. Jeg har lært at sige, at det går fint, selvom det ikke gør det.
Men det har også en bagside.
Når jeg spiller rask for længe, begynder jeg selv at tro på illusionen. Jeg glemmer at mærke efter. Jeg overhører de små tegn, der forsøger at advare mig. Og når jeg så falder, så falder jeg hårdt.
Det føles som et nederlag. Ikke kun fordi kroppen ikke kunne mere, men også fordi jeg endnu en gang ikke lyttede. Jeg bildte mig selv ind, at jeg kunne klare det.
Og det er her, den indre stemme bliver ekstra høj. Den spørger, hvorfor jeg ikke bare kan være som alle andre. Og hvorfor jeg hele tiden skal skabe problemer, når jeg kunne have undgået det. Den stemme tager fejl, men den er svær at ignorere.
Fællesskab gør en forskel
Det var først, da jeg begyndte at tale med andre kronikere, at jeg fandt ud af, hvor almindelig den her oplevelse er.
Mange af os går rundt med en følelse af, at vi måske ikke er syge nok. At vi ikke har ret til at fylde. At vi burde være mere taknemmelige, fordi vi trods alt kan noget.
Men sygdom er ikke et konkurrenceparameter. Man behøver ikke være den, der har det værst, for at have ret til hjælp.
Det hjælper at spejle sig i andre. At høre dem sætte ord på det, jeg selv har tænkt i stilhed. At få bekræftet, at jeg ikke er den eneste, der har svært ved at tage min egen sygdom alvorligt, når symptomerne trækker sig lidt tilbage.
I fællesskaberne kan man blive mødt uden forklaring. Der er forståelse uden at man behøver at bevise noget. Og det gør en kæmpe forskel.
At lære at stole på sig selv
Jeg øver mig stadig i at tage min egen sygdom alvorligt. Jeg øver mig i at stole på min egen oplevelse, også når den ikke kan måles eller vejes.
Jeg har lært, at jeg er kroniker uanset hvordan jeg har det på en given dag. Jeg har lært, at sygdom ikke forsvinder fordi man har en god dag. Og jeg har lært, at det ikke gør mig mindre værd, hvis jeg har brug for hvile, selvom jeg lige har haft energi.
Der er stadig dage, hvor tvivlen dukker op. Men jeg er blevet bedre til at tage den i hånden og sige: “Jeg hører dig, men du tager fejl.”
Det er ikke en kamp, jeg vinder én gang for alle. Det er noget, jeg må minde mig selv om igen og igen. Men hver gang jeg gør det, bliver stemmen lidt svagere.
Afslutning med ro
At leve som kroniker er en øvelse i balance. Mellem aktivitet og hvile. Mellem styrke og sårbarhed. Og mellem at lytte til kroppen og tilgive sig selv, når man ikke gjorde det.
Det er også en øvelse i at tro på, at ens oplevelse er reel, selv når den ikke kan bevises.
Jeg har en kronisk sygdom, og den definerer ikke, hvem jeg er, men den er en del af mit liv. Også når jeg glemmer det. Også når jeg tvivler.
Er det noget som du kan genkende?
