I min verden er menstruation og smerter faste følgesvende.
Det har det været, siden jeg var 16 år.
For nogle år siden sagde en person i mit liv noget til mig, som satte sig fast. Det var ikke ondt ment, og det blev sagt helt ærligt. Vedkommende sagde, at det var som om, jeg altid havde været syg.
Jeg kan huske, at jeg blev ramt. Ikke fysisk, men alligevel lidt som et slag i maven. For det var ikke sådan, jeg så mig selv. Jeg har aldrig tænkt på mig selv som en, der altid har været syg i forskellige grader.
Jeg har levet, jeg har været barn, jeg har haft et liv med masser af gode øjeblikke. Men alligevel. Jeg kunne ikke helt slippe sætningen. For måske var der alligevel noget om det?
Det fik mig til at tænke tilbage. Ikke fordi jeg havde lyst til at grave i gamle sår, men fordi jeg er sådan én, der gerne vil forstå tingene. Jeg begyndte at kigge på de tråde, der har været der hele tiden, uden at jeg nødvendigvis har set dem som en sammenhæng. Jeg begyndte at samle stumper af minder, og stille og roligt dukkede et mønster op.
De tidlige tegn
Nogle af mine tidligste minder handler om mavepine. Ikke én bestemt dag, men flere dage, hvor maven gjorde ondt. Jeg var hjemme fra skole. Eller jeg kom hjem før tid. Jeg var ikke bange, ikke ked af det, ikke stresset. Jeg havde venner. Jeg trivedes i det hele taget fint. Men mavepinen var der. Og ingen kunne forklare hvorfor.
Nogle gange fik jeg lov til at tage med min far på arbejde, når jeg havde det skidt. Det føltes som et lille frikvarter fra det hele. Noget positivt midt i noget, jeg ikke forstod.
Jeg husker også en læge, der sagde, at min sjæl sad i maven. Når jeg blev ked af det, så satte det sig der. Men jeg følte mig ikke ked af det. Jeg følte mig bare træt og havde ondt i maven. Og som barn er det svært at sætte ord på den slags.
I mange år var det bare sådan. En slags kropslig uorden, som aldrig blev til noget konkret. Jeg vænnede mig til det. Man lærer at leve med det, man ikke forstår, hvis det er en del af hverdagen.
Den lille blødning
For nogle år siden var der en undersøgelse, der havde fokus på en lille blødning ved nyfødte piger. Jeg faldt over noget, der gjorde mig nysgerrig. Et begreb, jeg ikke kendte: neonatal menstruation.
En lille blødning, som kan ske hos nyfødte piger kort tid efter fødslen. Det skulle være helt normalt. En reaktion på hormonændringer efter fødslen. Men jeg læste også, at nogle forskere arbejder med teorier om, at denne blødning måske kan spille en rolle i udviklingen af endometriose senere i livet.
Det fik mig til at tænke: kunne det være en del af min historie?
Jeg spurgte min mor, om hun kunne huske, om der havde været en lille blødning, da jeg var spæd. Og det kunne hun godt. Det var noget, hun havde lagt mærke til, og sygehuspersonalet havde også nævnt det. Hun fik at vide, at det var helt normalt. Ikke noget, man skulle bekymre sig om. Og det gjorde hun heller ikke. For hvorfor skulle man?
Det er jo ganske ufarligt. Men tænk hvis det nu er et lille signal fra kroppen.
📚 Fakta: Neonatal menstruation
Neonatal menstruation forekommer hos op mod 5 % af nyfødte piger. Den skyldes en pludselig nedgang i østrogenniveauet, når barnet ikke længere får hormoner fra moderen via moderkagen. Det er en normal og forbigående fysiologisk reaktion, hvor der kan ses en lille blødning fra skeden nogle dage efter fødslen. Det kræver ingen behandling og forsvinder typisk af sig selv.
Der findes hypoteser – ikke beviste sammenhænge – der peger på, at denne type tidlig blødning måske kan bidrage til udvikling af endometriose senere i livet. Det er dog endnu ikke videnskabeligt bevist. Der forskes fortsat i dette.
Har kroppen forsøgt at sige noget?
Når jeg kigger tilbage med voksenbriller, så er det, som om der hele tiden har været små tegn. Ting, der ikke gav mening. Mavepine uden forklaring. Træthed, som ikke matchede med det, jeg lavede. Uforklarlige smerter, som kom og gik. Det hele blev fejet lidt væk, fordi det ikke passede ind i de kasser, man normalt tænker i.
Og jeg gjorde det samme. For jeg havde ikke lyst til at være “hende, der fejler noget.” Jeg ville bare gerne være som de andre. Jeg ville ikke ses som skrøbelig, besværlig eller krævende. Så jeg lærte at tilpasse mig. Lærte at bide det i mig. Det er nok bare noget, jeg har spist. Det går nok over. Jeg er bare træt.
Og det var ikke fordi, jeg gik rundt og havde ondt hver dag. Der var masser af gode perioder. Masser af grin, ferier, venner og oplevelser. Det er ikke en trist historie. Det er bare en historie, hvor kroppen hele tiden havde noget at sige – og hvor jeg først rigtig begyndte at lytte, da jeg ikke længere kunne lade være.
Diagnosen som 32-årig
Det var først som voksen, jeg fik diagnosen endometriose. Jeg var 32, da jeg fik det at vide. Det var ikke nogen stor dramatisk scene. Det var faktisk mest en lettelse. Som at få udleveret en manual til en maskine, man har forsøgt at betjene i mørke i årevis. Nu gav det mening. Nu kunne jeg sætte navn på.
Men det var også mærkeligt. For pludselig stod der sort på hvidt, at jeg havde en kronisk sygdom. Og jeg havde aldrig set mig selv som kronisk syg. Jeg havde aldrig brugt de ord om mig selv. Jeg har altid følt mig stærk, aktiv og selvstændig. Ikke syg.
Så det tog tid at vænne sig til det. Ikke fordi jeg blev en anden person, men fordi det ændrede min forståelse af, hvem jeg har været hele tiden.
Jeg ser ikke mig selv som syg
Selv med diagnosen ser jeg ikke mig selv som syg. Jeg ser det som et livsvilkår. Noget, jeg lever med, men som ikke er hele min identitet.
Endometriose fylder i mit liv. Det påvirker mine valg, mine dage og mine planer. Det kan være voldsomt, uforudsigeligt og til tider helt urimeligt. Men det er stadig bare én del af mit liv. Det er ikke hele billedet.
Jeg er også mor, søster, datter, ven, kollega, menneske. Jeg er én, der kan finde på at grine, selv på dårlige dage. Én, der elsker livets finurligheder. Én, der stadig har drømme og lyst til livet.
Og jeg er ikke alene!
📚 Fakta: Antal med endometriose i Danmark
Det tidligere anslåede antal på 130.000 kvinder i Danmark med endometriose er blevet revideret. Ifølge nyere estimater fra Endometriose Fællesskabet og nationale undersøgelser regner man nu med op mod 250.000 personer. Dette inkluderer både diagnosticerede og udiagnosticerede tilfælde – og strækker sig over hele livet, fra barndom til overgangsalder.
Min skønne skøre familie
Noget af det, jeg er mest taknemmelig for, er den støtte, jeg altid har haft. Mine forældre har aldrig fået mig til at føle, at der var noget galt med mig. Min bror har altid været der. Ikke som den, der skulle løse det hele, men som én der bare var til stede.
Vi har altid haft en evne til at finde det, der kan give et grin. Selv når tingene gør ondt. Vi har lært at finde det, der er godt, selv når der er meget, der ikke er det. Og det gør en forskel.
For når man bliver set og omfavnet, som den man er, så bliver det lettere at bære det, der er tungt. Så føles bagagen ikke helt så umulig.
Måske har jeg været syg hele tiden
Så ja. Måske har jeg været syg i forskellige grader hele mit liv. Måske har kroppen sagt det længe. Måske er der noget om det, der blev sagt til mig dengang.
Men jeg har aldrig set mig selv som syg. Jeg har set mig selv som én, der har lært at finde vej gennem noget, der ikke altid har givet mening. Én, der har stillet spørgsmål. Én, der har insisteret på at forstå.
Og jeg har aldrig været alene i det. Jeg har haft kærlighed, støtte og masser af latter med mig hele vejen.
Det gør en forskel. Det gør hele forskellen.
