“Du skal acceptere, at du skal lære at leve med det”, den sætning har jeg hørt nogle gange. Flere gange end jeg kan tælle.
Det er ofte lettere sagt end gjort. Nogle gange spekulerer jeg på, om den der siger sætningen, har noget som vedkommende selv skal lære at leve med.
Og det er også en vis sandhed i det, men hvem skal lære mig at leve med det?
Rollen som rådgiver
I mit nye job ved Endometriose Fællesskabet inkluderer patientrådgivning blandt mine opgaver, og det er noget, som jeg holder meget af. Ud over at jeg får muligheden for at hjælpe andre, der lever med endometriose, så lærer jeg også ufattelig meget af dem, som jeg taler med.
Men noget som jeg bærer med mig ved hver samtale, er den følelse af magtesløshed som der beskrives.
Mange der får en diagnose, får beskrevet fakta omkring tilstanden og muligheder for behandling. Derefter medfølger rådet: “Du skal lære at leve med det”.
Følelsen af magtesløshed opstår i den sidstnævnte situation, fordi hvordan skal jeg lære at leve med det?
Jeg får ikke udleveret en manual, som jeg kan følge. Der medfølger ikke en liste med gode råd og vejledninger.
Og der er ikke én som tager mig i hånden for at guide mig igennem den jungle af information, der vrimler med på internettet.
Hvordan skal jeg sortere i den information, der kommer strømmende imod mig ved en søgning på google?
Hvem skal jeg stole på? Hvad kan jeg tro på? Hvor finder jeg det, som passer til mig?
Min egen oplevelse
Den første gang at nogen sagde til mig, at jeg skulle lære at leve med det, var jeg omkring 16 år gammel.
Jeg sad i lægens konsultation i selskab med min mor. Vi var der fordi, at jeg havde kraftige menstruationssmerter hver måned, og min mor var overbevist om, at det ikke var normalt.
Lægen udskrev p-piller og gigtpiller, og så måtte jeg lære at leve med, at det var mit lod i livet.
16 år senere sad jeg igen i en konsultation, men denne gang ved en gynækolog med speciale i endometriose.
Jeg fik beskrevet denne mystiske sygdom, fik forklaret konsekvenserne det havde haft på min krop, og hvad der nu skulle ske. Og så sagde lægen: “Du skal lære at leve med det, for det er kronisk og du kommer til at leve med det resten af livet. “
Det føltes som en stor mavepuster! Hvordan skulle jeg kunne lære at leve med det?!
Hvor, hvem og hvordan lærer man at leve med det?!
Jeg var omgivet af mennesker, der ønskede mig det bedste i livet, der ønskede at hjælpe mig – men ingen kunne forklare mig, hvordan jeg lærte at leve med det.
Kontakten med fællesskabet
Med min første diagnose medfulgte en del fortvivlelse og følelsen af at være alene, trods mit støttende netværk af familie og venner. Jeg dannede en gruppe på facebook for at finde andre, der havde fået denne mystiske sygdom. Måske jeg kunne lære noget af dem.
Kort tid inde i gruppens levetid voksede den gradvist, og en dag blev jeg kontaktet af patientforeningen.
Her blev jeg en del af et fællesskab med andre, der havde det ligesom jeg.
Jeg følte mig set, hørt og lyttet til.
Men det bedste var, at der pludselig blev præsenteret redskaber for mig, der kunne hjælpe mig i mit liv med endometriose. Jeg deltog i workshops, og jeg opsøgte viden om denne mystiske sygdom, som jeg skulle lære at leve med.
Hvordan kunne jeg lære at leve med det
Det kunne være et fantastisk afsnit at skrive! Sådan lærte jeg at leve med det!
Men jeg er ikke færdiguddannet i livet med en kronisk diagnose. Jeg lærer noget nyt hele tiden, finder nye måder at tackle livet som kroniker. Fordi livet med diagnoser som endometriose betyder forandringer, det er ikke stationært.
Og når der sker en forandring i mit helbred i løbet af min livscyklus, så vil det påvirke mine symptomer og gener. Det vil måske medføre en forandring i behandlingen og i sidste ende, skal jeg acceptere det nye stadie.
Men jeg har lært at acceptere dette, lært at acceptere der vil ske forandringer, og dermed lært at leve med den viden.
Mit største ønske er…
Mit største ønske er, at når man får en kroniske diagnose, så medfølger en vejledning til, hvordan vi lærer at leve med det.
Lad os forestille os et af mine drømmescenarier.
En ung kvinde sidder i konsultationen og får diagnosen endometriose. Der medfølger en god beskrivelse af sygdommen og dens påvirkninger på kvindens krop. Der lægges en plan for behandling, og der forventningsafstemmes effekten af denne behandling.
Når kvinden forlader konsultationen, føler hun sig tryg og i gode hænder. Og henvisningen til det tværfaglige team er afsendt.
Det tværfaglige team skal støtte og vejlede kvinden i at leve et godt liv med endometriose. Der kan være rådgivning i kost, supplerende behandlinger og motion. Men det kan også være psykologsamtaler og hjælp til at acceptere.
I stedet føler mange sig alene og misforståede. Og det kan virke uoverskueligt at lære at leve med det.
