Mange patienter oplever undren eller modstand i sundhedssystemet, når de insisterer på at få en diagnose – selv når der tilbydes behandling. Men hvorfor er behandlingen ikke nok? Hvorfor er det så vigtigt at få sat ord på, hvad man fejler?

Et af de foredrag der står stærkest i min erindring fra Verdenskongressen i Endometriose tilbage i Edinburgh i 2023, omhandlede netop dette emne – fra patients stol. Og overraskelsen ved de mange læger, forskere og gynækologer overraskede mig. Skal man prøve at have følt den usikkerhed og bekymring på egen krop for at forstå?

Jeg mindes, dengang, at jeg selv søgte en diagnose som svaret på, hvorfor min menstruation gjorde så ondt. Og jeg mindes svarene fra de læger og gynækologer, som jeg mødte i sundhedssystemet.

De første menstruationer

Min første menstruation kom ret sent i forhold til de øvrige kvinder i mit liv. Jeg mindes en dag, da jeg var 11 år, at min mor satte sig på min sengekant og fortalte om det. Jeg havde hørt om menstruation i skolen, men min mor fortalte, at hun, mine mostre og kusiner ofte havde fået menstruation i en tidlig alder.

Men der gik flere år, før min menstruation ankom. Til min konfirmation havde jeg endnu ikke fået den for første gang, og vi var nervøse for, at det skulle ske i min hvide kjole. Men intet skete.

Mit tidligste minde om menstruation var i alderen 15 år, og det gjorde frygtelig ondt. Derfor tog jeg til lægen med min mor, og jeg fik udskrevet p-piller pga. menstruationssmerter og uren hud i ansigtet. Men hver måned lå jeg med kraftige smerter under menstruationen.

Midt under en kemitime på gymnasiet som 16 årig fik jeg så voldsomme kramper i maven, at jeg fik lov til at tage hjem. I stedet tog jeg jeg bussen ind til min mor, som straks kørte mig til skadestuen. Her blev jeg indlagt til observation for blindtarmsbetændelse på børneafdelingen.

Næste morgen efter at have talt med en læge og nogle sygeplejersker, blev jeg udskrevet med beskeden, at jeg viste tegn på stress og begyndende mavesår – Løsningen var at droppe ud af gymnasiet og vende tilbage til folkeskolen for at gå i 10. klasse.

Mine ungdomsår med menstruation

Jeg tog 10. klasse eksamen i en speciel klasse for skoletrætte elever, for at blive klar til at tage en ungdomsuddannelse uden stress. Og jeg kom efterfølgende på handelsskole for at tage den etårige grunduddannelse.

Men mystisk nok fortsatte de kraftige menstruationssmerter alligevel hver måned. Som tiden gik fik jeg udskrevet gigtpiller og besked om, at tage dem med panodiler og tage den med ro. Men det stoppede mig ikke, jeg fortsatte med at kontakte lægen, fordi det gjorde stadig pokkers ondt. Min forældre var bekymrede, for det virkede ikke normalt, at jeg blev ved med at have så stærke smerter.

Og da jeg blev gammel nok til at blive undersøgt af en gynækolog, blev jeg undersøgt på sygehuset.

Gynækologen sendte mig efterfølgende ud af døren med ordene: Der er intet galt med dig. Jeg har læst din journal, og jeg kan kun sige, at du skal passe på ikke at blive stemplet som hypokonder. Jeg tog grædende hjem, og jeg besluttede mig for, at jeg måtte tage mig sammen. Min diagnose var åbenbart: lav smertetærskel.

Jeg fortsatte med at opsøge min privatpraktiserende læge pga. menstruationssmerter, og når han udførte gynækologiske undersøgelser, var smerterne forfærdelige. Til sidst opsøgte jeg en anden læge for at få en andens mening – men svaret var: Hvis din læge ikke kan finde noget, så kan jeg heller ikke.

Undskyld, men hvad snakker du om?

I starten af 20’erne var jeg meget sammen med to veninder, og da den ene blev gravid, talte vi om alle fordelen ved ikke at have menstruation i 9 måneder.

Vi sad og remsede alle de gode ting op, men da jeg som det mest naturlige sagde: at det bedste bliver at gå på toilettet uden at få kramper under menstruationen. Man kunne skære igennem den stilhed der fulgte – de kiggede begge forundret på mig. “Bettina, det skal ikke gøre ondt at gå på toilettet, mens man har menstruation”.

Jeg skyndte mig at bestille en ny henvisning til gynækologisk afdeling på sygehuset, hvor jeg fik foretaget en kikkertoperation. Men det var samme resultat – du fejler intet, her er en recept på gigtpiller.

Som den autoritetstro kvinde jeg var, tog jeg hjem og accepterede, at jeg åbenbart bare har en lav smertetærskel og kraftig forstoppelse.

Jeg fortsatte med at tage mine p-piller, og jeg planlagde mit liv efter, hvornår jeg skulle have menstruation. For jeg vidste, at det ville kræve nogle dage på sofaen.

Takket være min etårig handelsskole eksamen havde jeg arbejdet i en butik. Og da jeg besluttede mig for at blive pædagog, lykkedes det mig at gennemføre en HF og være afløser i en børnehave. Alligevel endte jeg tilbage i butiksfaget, og blev uddannet salgsassistent.

I løbet af uddannelsen havde jeg mange mange forskellige menstruations relaterede smerter. Men da jeg havde en vanvittig god chef, sørgede han for, at jeg kunne holde pauser, når det var værst. På handelskostskolen fik jeg lov til at blive i sengen på de værste dage. Derfor lykkedes det mig at færdiggøre min uddannelse og fortsætte i butiksfaget.

Bliv gravid – det hjælper!

Min privatpraktiserende læge havde sagt til mig, at en graviditet ville stoppe menstruationssmerterne.

Bliv gravid – det hjælper!” sagde min læge. Tænk, at løsningen på kroniske smerter skulle være et barn.
Jeg burde måske have takket ham for diagnosen baby, frem for endometriose.

Inden jeg blev gravid som 29 årig, var smerterne begyndt at komme mellem mine menstruationer. Og da jeg var tre måneder henne i graviditeten, begyndte jeg at få smerter igen. Efter en undersøgelse på sygehuset fik jeg diagnosen: Mistanke om bækkenløsning. De kunne ikke finde tegn på det, men jeg havde alle symptomerne.

Derfor blev jeg sygemeldt resten af graviditeten. Gåturene blev kortere og kortere, smerterne tog til.
Da min søn blev født, forsvandt smerterne i det øjeblik, at han var kommet til verdenen.

Men det var en anderledes fødsel i følge jordmoderen der bistod mig – for jeg sov ret meget mellem veerne. Og veerne var til at udholde, da det jo “bare” føltes som menstruationssmerter. Jeg var vant til det.

Min cyklus vendte tilbage

Da sønnike var kommet til verden og min krop var klar, fik jeg opsat en spiral. For pokker det var en smertefuld oplevelse! Men jeg så frem til, at jeg ikke skulle have menstruation.

Men til trods for at at jeg ikke havde menstruation, så følte jeg fortsat min cyklus. I de perioder jeg forventede at have menstruation, havde jeg kraftige smerter. Når jeg forventede at have ægløsning, havde jeg smerter.

Men mine toiletbesøg føltes ulidelige og bragte ekstreme smerter. Men jeg havde jo en lav smertetærskel og tog derfor afføringsmidler.

Da jeg så var til en gynækologisk kontrol ved min privatpraktiserende læge, var der en afløser på arbejde. Han var noget forbløffet over min historik, og han mente, at jeg skulle undersøges af en gynækolog. Så jeg blev henvist til en klinik i byen denne gang.

Jeg fik diagnosen endometriose, inden gynækologen overhovedet undersøgte mig. Kun baggrund af mine symptomer og min historik. Da han så undersøgte mig, blev han chokeret. Han kunne mærke en cyste op af siden på væggen af min skedehals. Og scanningen viste også en større cyste der.

Frygten var til at tage at føle på – for jeg var jo tidligere blevet undersøgt, og jeg fejlede jo ikke noget. Mon jeg var syg af kræft?

Turen gik til Skejby

Vi sad overfor en gynækolog og ventede på dommen – hvor længe havde jeg tilbage? Jeg var nygift og mor til et lille barn på to år.

Gynækologen fortalte om endometriose, og langsomt forstod vi det. Han forklarede, at mit var så fremskreden, at jeg med stor sandsynlighed ikke vil kunne blive gravid.

Vi udbrød taknemmelighed for, at vi havde vores skønne lille dreng derhjemme. Gynækologen ser på min mand i fuld alvor og spørger, om han er fra et tidligere forhold.

Han havde svært ved at tro på, at det kaos der var i mit underliv, havde kunnet skabe og bære et barn.

Vores søn er et vaskeægte mirakel. Han kom til verden i en krop, der ikke var i stand til at bære et barn.

Hvad betød min diagnose endometriose

Det var svært for mig at acceptere min nye diagnose. Først havde jeg følt en stor lykke, fordi der endelig var en årsag til mine mange år med smerter. Men jeg ramte gulvet følelsesmæssigt og befandt mig i et mørke i et år.

Samtidig blev mine smerter værre og værre, trods jeg afprøvede forskellige medicinske behandlinger.
Men i de mange år der var gået, havde jeg ikke fået nok hormon til at bremse udviklingen af endometriose, trods både p-piller og spiral.

Jeg havde en cyste på 4×6 cm lokaliseret bag min livmoder. Den var vokset igennem min endetarm, ind igennem skedevæggen, sad fast på livmoderen og var ved at vokse fast på mit haleben. Min endetarm var næsten blokeret af cysten.

Så da en specialist ringede og fortalte, at nu var en ny type operation blevet godkendt i Danmark, var jeg klar til at være prøvekanin. Jeg blev det anden i Danmark til at få opereret 10 cm tarm væk på den nye metode, og det var livsændrende for mig.

Der gik mange år før min endometriose skabte problemer for mig egen.

At få en diagnose

For mange af os er en diagnose ikke bare et ord på papir – det er en bekræftelse. En anerkendelse af, at de smerter eller symptomer, vi har levet med og forsøgt at sætte ord på, rent faktisk er virkelige. Det er ikke “bare noget, vi føler”, eller noget vi skal ignorere eller tage os sammen omkring. Det er kroppen, der har forsøgt at fortælle noget – og diagnosen er det første rigtige svar.

Når man får en diagnose, får man ofte også et nyt sprog. Et sprog til at forklare andre, hvad der sker. Pludselig bliver det nemmere at sige “jeg har endometriose”, end at skulle remse ti symptomer op, som folk alligevel ikke helt forstår.

Men en diagnose giver også adgang. Adgang til behandling, til specialister, til støtteordninger – og ikke mindst til fællesskaber med andre, der står i noget lignende. Mange oplever faktisk, at vejen til at lære at leve med en kronisk sygdom først begynder, når diagnosen er på plads. Før det famler man ofte i blinde.

Derfor er det ikke “bare” en diagnose. Det er tryghed. Det er klarhed. Og det er – i mange tilfælde – begyndelsen på at kunne tage hånd om sin sygdom, i stedet for at kæmpe imod noget, man ikke kender navnet på.

Hvad betyder en diagnose for mig?

I dag ved jeg, at det ikke var mig, der var noget galt med. Det var bare ikke alle, der vidste, hvad de skulle kigge efter. Min rejse til at få en diagnose har været lang, men den har også lært mig noget vigtigt.

Vi skal stole på vores krop og vores fornemmelse, selv når ingen andre gør det.

At få en diagnose ændrer ikke nødvendigvis alt – men det ændrer måden, man forstår sig selv på. Det gør det nemmere at navigere i behandlinger, at finde fællesskaber, og ikke mindst at give sig selv den omsorg og respekt, man fortjener.

Og måske vigtigst af alt. Det minder os om, at vi ikke er alene.