Det kan være svært at forstå, når jeg beskriver smerter for andre. Nogle gange er det endda svært for mig selv at forstå. Hvordan finder man ordene?
Dengang jeg fik diagnosen endometriose, planlagde jeg lidt forskellige versioner, alt efter hvem jeg talte med.
Hvor meget skulle jeg dele, hvad var relevant, og hvem skulle vide hvad. Så var jeg altid forberedt.
Men så lærte jeg om neuropatiske smerter! Mange ting gav pludselig meget mere mening for mig – men det blev sværere at forklare for andre. Og det blev sværere at identificere for mig selv.
Endometriose og smerter
Når jeg mødte bekendte, valgte jeg en light version af mit helbred. Hvis de spurgte til mit helbred, kunne jeg bekræfte, at jeg havde fået diagnosen endometriose. At jeg har noget væv udenfor livmoderen, der ligner livmodervæv, og det følger min cyklus. Det væv er på afveje, og når jeg har menstruation, reagerer dette væv også – og at det er ekstremt smertefuldt for mig. For mig føltes det lidt som at føde et barn – hver eneste måned.
Behandlingen er hormoner, der sætter min krop i kunstig overgangsalder, for at forhindre vævet i at udvikle sig yderligere.
Var jeg lidt tættere på i relationen, kunne jeg finde på, at sætte lidt flere ord på tilstanden i min krop.
At dette væv spreder sig som ukrudt, hvis de (gynækologer/læger) ikke finder den rigtige behandling. Og vævet kan vokse ind i organer eller klistre organerne sammen. Det kan være ekstremt smertefuldt for mig, hvis jeg ikke får nok hormon til at bremse udviklingen. Da jeg desværre har det i svær grad, har de mange år uden korrekt behandling haft store konsekvenser for min krop. Jeg har udviklet kroniske smerter, som jeg får behandlet medicinsk. Ud over at jeg har fået indopereret elektroder under maveskindet for at minimere mine smerter.
Og så er der den gruppe, som jeg har knyttet mig til og valgt at dele den ucensurerede version til. Det er dem, som jeg vælger ikke at skjule de dårlige dage for. Det er dem, hvor mit filter har lidt større huller. De er udvalgt for, at jeg ikke behøver at iføre mig en maske. Og fordi jeg har vurderet, at de har kunnet bære denne viden.
“Beklager at jeg kommer for sent, men jeg måtte lige ned at ligge pga. smerter efter et toiletbesøg.”
“Sorry, jeg har næsten ikke sovet i nat, jeg vågnede med kramper kl 2 i nat.”
“Det tog en time at finde det rigtige tøj til i dag, for min mave er så oppustet, at jeg havde svært ved at finde noget, som jeg kan passe.”
“Undskyld jeg ikke hører efter, min hjerne slår fra, når jeg har smerter”
Da det pludselig blev værre
Jeg var velbehandlet i mange år – så godt som det kunne lade sig gøre. Men pludselig en dag mistede jeg kontrollen, da mine smerter accelererede og tog til i styrke.
Årsagen skulle findes i, at trods hormonbehandling i mange år var jeg ikke fuldt smertedækket. Og det blev for meget for min krop at leve med denne konstante belastning, så kroppen smed håndklædet i ringen.
Det blev svært for mange at forstå, hvad der skete, for jeg havde jo fungeret fint i mange år.
“Kan du ikke bare få opereret hele skidtet væk, så er der ikke noget, der kan skabe problemer?”
Men så let er det ikke, for endometriose kan sprede sig til arvæv, og operationen kan skabe flere komplikationer.
“Skal du så ikke bare have mere hormon, så er der ro på igen?”
Men så enkelt er det ikke, for der er ikke opfundet en behandling endnu, der kan stoppe min type endometriose.
“Kan du ikke bare gøre det samme som før, da kunne du jo alt, hvad du ville?”
Men desværre er det ikke kun min endometriose, der er blevet værre – det er prisen for et langt liv med endometriose, det har haft store konsekvenser for min krop.
Hvad er der nu galt?
Det tog et halvt år at finde ud af, hvad der var årsagen til, at mine smerter var blevet så slemme.
Svaret lå i mit nervesystem, og pludselig skulle jeg finde en ny fortælling, når jeg blev spurgt til mit helbred.
Men først skulle jeg selv forstå, hvad der skete inde i mig.
Og da jeg endelig selv forstod det, kunne jeg finde de nye fortællinger til andre.
Det stressede nervesystem
Den første version blev samtidig lidt svær at gøre kort og enkel. Fordi hvordan gør man noget så komplekst som nervesystemet til noget enkelt og letforståeligt?
Min light version tog derfor udgangspunkt i endometriose. At jeg efter mange år med endometriose, har mit nervesystem været under konstant pres pga. smerter. De kraftige smerter hver måned inden jeg kom i behandling, og de mange år med smerter blev kroniske, fordi jeg aldrig var 100% velbehandlet.
Til sidst reagerer nervesystemet på samme måde, som hjerne gør ved stress. Nervesystemet er blevet overbelastet efter mange år med mange signaler. Så mit nervesystem har fået stress, og derfor skal der meget lidt til, før nervesystemet reagerer med smertesignaler. Jeg får noget medicin, der sløver nervesystemet, men det sløver desværre også min krop generelt.
Og hvis der skal lidt mere på, fortæller jeg, at jeg har fået opereret elektroder ind under maveskindet, for at forstyrre nervesystemet. Når det bliver forstyrret, kan det camouflere smertesignalerne fra mit underliv og maven.
Mit nervesystem er mega forvirret og overstimuleret – hvis jeg slår min storetå ind i dørkarmen, kan jeg få smerter i underlivet, fordi hjernen gætter på, hvor smerterne kommer fra. Det udmatter min krop og hjerne, når nervesystemet hele tiden er på overarbejde.
Forestil dig, at min krop er som et alarmsystem, der er gået i baglås – selv små signaler får det hele til at råbe “Alarm”.
Det er svært at forstå
Jeg kan godt forstå, at andre har svært ved at forstå det. Jeg kommer selv ofte i tvivl.
I tirsdags var jeg ved tandlægen, det blev en større omgang og krævede ekstra bedøvelse. Bagefter var mit nervesystem så overstimuleret, at det tog en time, før min krop stoppede med at ryste.
Et par dage senere blev jeg overmandet af en følelse, der mindede om influenza. Jeg fik ondt i halsen, hovedpine, lidt feber, var meget udmattet og generelt meget utilpas.
Min reaktion var, at der er mange, som er syge for tiden, så det var nok blevet min tur.
Det tog mig to dage under tæppet, inden det gik op for mig, hvad der var årsagen! Pludselig begyndte jeg at forstå årsagen.
Det var kroppens reaktion på den overstimulering, som jeg blev udsat for i tirsdags. Men hvordan forklarer jeg det til andre? Så er det nemmere for mig at sige, at jeg har haft en slem forkølelse, der har sat sig i hele kroppen.
Jeg møder kun forståelse
Jeg er taknemmelig for, at jeg er omgivet at mange mennesker, der forstår min situation og mine handlinger. Fordi jeg er nødt til at tænke mig godt om, for rigtig mange ting kan have konsekvenser. Og jeg ved ikke altid, hvordan min krop reagerer.
Derfor kan jeg ikke deltage i noget socialt to dage i træk, uden at det måske påvirker min krop negativt de efterfølgende 1-2 dage.
Når jeg har været socialt fokus i 2-3 timer, så løber jeg tør for overskud – jeg trænger til en pause. Nogle gange bare et kvarter for mig selv, andre gange må jeg trække stikket helt.
Jeg har ikke en energi-måler, som jeg kan aflæse, i stedet løber jeg pludselig tør – og så er der intet andet at gøre, at at trække mig.
Hvordan navigerer man i det?
En meget svær øvelse for mig er, at jeg skal vurdere og gætte på, hvad jeg kan klare. Og jeg gætter nogle gange forkert – også til den positive side.
Fordi kroppen er ikke en maskine, der er programmeret til bestemte handlinger. Derfor er der ikke nogle faste formler, der kan hjælpe mig med at tage beslutninger.
Der er utrolig mange hvis’er, og alt efter hvad jeg lavede to dage tidligere, for ikke at glemme at det afhænger også af det, som jeg fik at spise dagen før.
Jeg har valgt ikke at isolere mig og bare sidde hjemme, for det gør intet positivt for min livskvalitet. Selv om at det koster en del energi at være social, så giver det endnu mere overskud på kontoen med livsglæde.
Hvis jeg valgte altid at frygte konsekvenser, ville jeg frarøve mig selv en masse gode oplevelser. I stedet forsøger jeg at forberede mig bedst muligt. Og jeg vælger nogle gange på forskud at acceptere en stor efterregning, hvis jeg ved, at livskvaliteten bliver dobbelt så høj.
Dette er netop muligt for mig, fordi jeg har valgt at være åben om mit liv med kronisk sygdom. Det er ikke alle, der behøver at kende alle detaljer for at forstå. Men hvis vi deler nok til at kunne acceptere hinandens behov, så bliver der plads til os alle.
